Täysin Palkein -toiminta

Täysin palkein -hankkeen (STEA 2018-2020) tarkoituksena on ollut elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävien ihmisten ja erityisesti hengityshalvausstatuksen omaavien henkilöiden asumis- ja avustajapalvelujen toimivien ratkaisujen tukeminen ja kehittäminen lainsäädännön muutosten valmistelun yhteydessä tiedon tuottamisen sekä henkilökohtaisen neuvonnan ja ohjauksen avulla.

Tavoitteena on YK:n vammaissopimuksen hengessä, että elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät voivat elää toimivien, turvallisten ja yhdenvertaisten palvelujen tuella itsenäisesti kotona ja kodin ulkopuolella.

Vuonna 2021 toiminta sulautuu osaksi yhdistyksen perustoimintaa.

Taustaa

Hengityshalvauspäätöksen saaneiden hengityslaitteen käyttäjien aseman muuttaminen oli Sipilän hallituskaudella vireillä sosiaali- ja terveysministeriön lainvalmistelussa. Asiakasmaksulakia oltiin uudistamassa ja uudistuksen yhteydessä hengityshalvaus-status oli tarkoitus poistaa. Tarkoituksena oli, että elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät saisivat palvelunsa jatkossa vammaispalvelulain nojalla kuten muutkin vammaiset henkilöt. Uudistus ei toteutunut Sipilän hallituskaudella vaan odottaa nyt Marinin hallituksen päätöksiä.

Asiakasmaksulain uudistamisen lisäksi uudistettavana on jo pitkään ollut vammaispalvelulaki, jonka oli Sipilän hallituskaudella tarkoitus yhdistyä kehitysvammalain kanssa uudeksi vammaispalvelulaiksi. Tämäkin lakiuudistus oli suunniteltu vietäväksi läpi sote-uudistuksen yhteydessä ja odottaa nyt uuden hallituksen päätöksiä. Valmistelu on käynnistymässä uudelleen keväällä 2021.

Jos ja kun lakivalmistelua jatketaan Sipilän hallituskauden mukaisin ajatuksin, siirtymä sairaalan kirjoilta vammaispalvelulain perusteella järjestettäviin palveluihin tulee olemaan hengityshalvauspotilaille suuri ja edellyttää eri tahoilla huolellista valmistelua. Muutosta varten oli tästä syystä suunniteltu siirtymäaikaa.

Täysin palkein -hankkeen alkuperäinen tavoite oli, että hengityshalvausstatuksella kotonaan asuva sairaalan kirjoilla oleva henkilö pystyy jatkamaan toimivien palvelujen mahdollistamana itsenäistä asumistaan kotona ja kodin ulkopuolella vammais- ja asiakasmaksulakimuutosten jälkeen. Kun lainsäädäntöuudistukset siirtyvät myöhemmäksi, hankkeen tavoitekin on muuntunut: tavoitteena on, että elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät voivat elää toimivien ja yhdenvertaisten palvelujen mahdollistamana itsenäisesti kotona ja kodin ulkopuolella sekä ennen lakimuutosta että sen jälkeen. Käytäntöjen ja toimintatapojen kehittämistä edellyttää Suomen 2016 ratifioima YK:n vammaissopimus.

Kehitetään yhdessä palveluita

Toimivien, yksilöllisiin tarpeisiin perustuvien ja turvallisten ratkaisujen tarjoamiseksi Täysin palkein -toiminta koostuu vaikuttamistyöstä, tiedon ja hyvien käytäntöjen kokoamisesta ja kehittämisestä, tuen ja neuvonnan tarjoamisesta sekä yhteistyöstä hengityslaitetta käyttävien parissa työskentelevien tahojen kanssa. Palveluiden yhteiskehittäminen oman näköisen ja yhdenvertaisen elämän mahdollistamiseksi on toiminnan keskiössä.

Kaivatessasi tarkempaa tietoa, opastusta taikka tukea ole yhteydessä kehittämispäällikköön.

Ota yhteyttä!

Ilka Haarni

Kehittämispäällikkö

ilka.haarni(at)hengityslaitepotilaat.fi
045-1515448

työhuone sijaitsee osoitteessa Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki

Skip to content