Mikä on ajankohtaista yhdistyksessä ja sen ympärillä juuri nyt
ETENE pitää invasiivisen hengitystukihoidon vaihtoehdon tarjoamista ALSia sairastaville eettisesti perusteltuna
Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE on antanut lausunnon ALSia sairastavien hoidon etiikasta. Lausunnon mukaan ”Invasiivisen hengitystukihoidon voidaan katsoa olevan yksi konkreettinen keino turvata henkilön oikeutta elämään, jolloin tämän elämää ylläpitävän hoitomuodon tarjoaminen yhtenä vaihtoehtona on tärkeää.” Lue ETENEn lausunto tästä
Kotisivuilla laaja koronatietopaketti
Yhdistys on koonnut ja päivittänyt elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien kannalta tärkeää koronavirukseen liittyvää tietoa uudelle Koronainfo-sivulle https://hengityslaitepotilaat.fi/tietoa/koronainfo/ Sivulta löytyy tietoa ja toimintaohjeita sekä trakeostomiaan että nenämaskiin liittyen. Myös työntekijät hyötyvät tietokokonaisuudesta.
Hengityshalvausstatuksen omaavien koronavirus-ohjeistusta 24.3.
Monia askarruttaa kuinka toimitaan tilanteessa, jossa statuksen omaava saa hengitystieinfektio-oireita, joiden epäilee olevan muuta kuin tavallinen flunssa tai kun työntekijälle tulee hengitystieinfektio-oireita? Keneen otetaan yhteyttä? Tämän takia yhdistyksemme on tiedustellut sairaanhoitopiireiltä hengityshalvausstatuksen omaaville tarkoitettuja ohjeita koronaviruksen varalta. Lähtökohtaisesti jokainen sairaanhoitopiiri vastaa itsenäisesti hengityshalvausstatuksen omaavien hoidon
Hengityshalvausstatuksen omaavien työntekijöille suunnitteilla ohjeistusta
Koronaviruksen takia sairaanhoitopiirit ovat suunnittelemassa hengityshalvausstatuksen omaavien työntekijöille nykyistä järeämpää suojautumisohjeistusta, informoitiin yhdistystämme 13.3. Muutoksia ohjeistukseen voi tulla hyvinkin nopeasti. Ohjeistuksen tavoitteena on, etteivät oireettomatkaan työntekijät toisi tietämättään virusta mukanaan. Käytännössä toimet tuovat kosketus- ja pisaravarotoimet lähihoitotilanteisiin eli suoja-asusteita tullaan käyttämään aiempaa enemmän. Sairaanhoitopiirit tiedottavat
Koronavirukselta suojautuminen: huolellisuus on tärkeää
13.3.2020 Hallitus antoi eilen uusia ohjeita koronavirukselta suojautumisesta ja ohjeistus koskee kaikkia kansalaisia. Suuret yleisötilaisuudet peruutetaan ja kaikkea matkustamista ulkomaille tulisi välttää. Tarpeettomia lähikontakteja pyydetään välttämään ja ulkomailta palaaville suositellaan kahden viikon kotiin jäämistä. On ymmärrettävää, että virusta koskeva uutisointi herättää huolta myös elämää ylläpitävää
Nyt käynnissä oleva asiakasmaksulain osauudistus ei käsittele hengityshalvauspotilaita
Yhdistyksemme on saanut huolestuneita yhteydenottoja asiakasmaksulain uudistukseen liittyen. Käynnissä on kuitenkin lain osauudistus, joka ei kosketa hengityshalvauspotilaiden asemaa. Osauudistuksessa laajennetaan sen sijaan maksuttomia palveluita kansalaisille mm. perusterveydenhuollossa. Suunnittelilla on myös pitkäaikaisten asumispalvelujen maksujen kirjaaminen lakiin ja kotona annettavalle palvelulle määriteltävä maksutaulukko. Lisäksi vahvistettaisiin kunnan velvollisuutta
Hae uutta VENHO-apurahaa
TYKSin Hengitystukiyksikkö on perustanut VENHO-apurahan, jota voivat hakea mm. neuromuskulaarista hengitysvajausta sairastavat henkilöt ja heidän omaisensa erilaiseen virkistystoimintaan. Hakemuksia otetaan vastaan huhtikuun loppuun saakka. Tarkemmat ohjeet hakemiseen löytyvät uutisen lopusta. TYKS tiedottaa, että Hengitystukiyksikkö haluaa tukea apurahalla neuromuskulaarisen hengitysvajauksen parissa tehtävää hoitotyötä, opiskelua sekä tutkimusta.
Hengityslaitepotilaat ry STM:n osallisuustyöryhmän kuultavaksi
Sosiaali- ja terveysministeriössä käynnistyi tammikuussa työryhmä vammaisten henkilöiden osallisuuden turvaamiseksi vammaispalveluissa. Työryhmä on perustettu eduskunnan velvoittamana Ei Myytävänä -kansalaisaloitteen johdosta. Työryhmän tehtävänä on arvioida ja valmistella säännösehdotuksia vammaispalveluja koskevaan lainsäädäntöön. Tavoitteena on turvata ja lisätä entisestään vammaisten henkilöiden osallisuutta heitä koskevassa päätöksenteossa ja palvelujen järjestämisessä
