Mikä on ajankohtaista yhdistyksessä ja sen ympärillä juuri nyt
Video ”Parempi työntekijäpalvelu hengityslaitetta käyttävien kokemuksilla” julkaistu
Hengityslaitepotilaat ry on tehnyt videon hengityshalvaussatatuksen omaavien henkilöiden työntekijäpalvelujen järjestämistä koskevien suositusten tueksi. Videolla viisi statuksen omaajaa sekä yksi työntekijä kertovat nykytilanteesta ja muutostoiveistaan. Video avaa katsojaa puhuttelevalla tavalla hengityskoneen kanssa elämistä sekä palvelujen nykyisten järjestämistapojen aikaansaamia rajoituksia, harmia ja huolta. Itsemääräämisen ja osallisuuden tarve
Vertaiskehitetyt suositukset hengityshalvaussatatuksen omaavien henkilöiden työntekijäpalvelujen järjestämiseen
Hengityslaitepotilaat ry on laatinut vertaiskehitetyt hengityshalvausstatuksen omaavien työntekijäpalvelua koskevat suositukset. Vertaiskehitetyt suositukset tuovat esiin hengityshalvausstatuksen omaajien tarpeet ja auttavat kehittämään palvelujen toimintaa YK:n vammaissopimuksen mukaiseksi. Käyttäjälähtöisten palvelujen luominen on vaikuttavan ja toimivan sosiaali- ja terveydenhuollon kulmakivi. Se edellyttää palvelun käyttäjien osallisuutta. – Osallisuus palvelujen suunnittelussa
Tulossa suosituksia esittelevä webinaari 15. lokakuuta
Hengityslaitepotilaat ry on saanut valmiiksi hengityshalvausstatuksen omaavien työntekijäpalvelua koskevat suositukset ja ne esitellään YouTube-kanavallamme pidettäässä webinaarissa torstaina, 15.10.2020 klo 14-15. Samassa yhteydessä julkistetaan statuksen omaajien toiveista kertova video ”Parempi työntekijäpalvelu hengityslaitetta käyttävien kokemuksilla”. Tervetuloa mukaan webinaariin! Sinun ei tarvitse muuta kuin klikata alla olevaa linkkiä
Hengityslaitepotilaat ry on tärkeä tuki
Tänään 11.9. Helsingin Säätytalon edessä osoitetaan mieltä suunniteltuja sote-järjestöjen rahoituksen leikkauksia vastaan. Myös Hengityslaitepotilaat ry ilmaisee huolensa leikkaussuunnitelmista. Hengityslaitepotilaat ry:tä tarvitaan jatkossakin, sillä yhdistyksemme lisäksi mikään muu taho ei tue elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttäviä ihmisiä eikä valvo tämän ryhmän oikeuksien toteutumista. Ilman yhdistyksen toimintaa elämää
Etävuosikokous la 22.8.
Keväällä yhdistyksemme päätti poikkeuslain turvin siirtää Hengityslaitepotilaat ry:n sääntömääräisen vuosikokouksen loppukesään. Koronan toinen aalto on antanut merkkejä tulostaan, siksi yhdistyksen hallitus päätti toteuttaa vuosikokouksen etäyhteydellä.Sääntömääräinen vuosikokous pidetään la 22.8.2020 klo 13.00 etäyhteydellä. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset vuosikokousasiat. Nyt on helppo tulla mukaan! Ilmoittaudu Liisa Rautaselle torstaihin
ETENE pitää invasiivisen hengitystukihoidon vaihtoehdon tarjoamista ALSia sairastaville eettisesti perusteltuna
Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE on antanut lausunnon ALSia sairastavien hoidon etiikasta. Lausunnon mukaan ”Invasiivisen hengitystukihoidon voidaan katsoa olevan yksi konkreettinen keino turvata henkilön oikeutta elämään, jolloin tämän elämää ylläpitävän hoitomuodon tarjoaminen yhtenä vaihtoehtona on tärkeää.” Lue ETENEn lausunto tästä
Kotisivuilla laaja koronatietopaketti
Yhdistys on koonnut ja päivittänyt elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien kannalta tärkeää koronavirukseen liittyvää tietoa uudelle Koronainfo-sivulle https://hengityslaitepotilaat.fi/tietoa/koronainfo/ Sivulta löytyy tietoa ja toimintaohjeita sekä trakeostomiaan että nenämaskiin liittyen. Myös työntekijät hyötyvät tietokokonaisuudesta.
Hengityshalvausstatuksen omaavien koronavirus-ohjeistusta 24.3.
Monia askarruttaa kuinka toimitaan tilanteessa, jossa statuksen omaava saa hengitystieinfektio-oireita, joiden epäilee olevan muuta kuin tavallinen flunssa tai kun työntekijälle tulee hengitystieinfektio-oireita? Keneen otetaan yhteyttä? Tämän takia yhdistyksemme on tiedustellut sairaanhoitopiireiltä hengityshalvausstatuksen omaaville tarkoitettuja ohjeita koronaviruksen varalta. Lähtökohtaisesti jokainen sairaanhoitopiiri vastaa itsenäisesti hengityshalvausstatuksen omaavien hoidon
