Hengityshalvausstatus

Mikä on hengityshalvaus?

Hengityshalvaus-sanalla viitataan siihen, että ihminen tarvitsee hengissä säilyäkseen hengitystukea. Hengityshalvaus ei ole diagnoosi, vaan hallinnollinen päätös, joka koskee elämää ylläpitävän hengitystukihoidon järjestämistä. Sairaalat päättävät statuksen myöntämisestä hiukan vaihtelevin kriteerein.

Hengityshalvauspotilaaksi kutsutaan henkilöä, joka on saanut erikoissairaanhoidossa hallinnollisen hengityshalvausstatuksen. Elämää ylläpitävän hengityslaitteen tarpeen taustalla on usein jokin pitkäaikainen sairaus tai vamma, joskus myös tapaturma. Erilaiset lihassairaudet ovat yleisin syy elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttämiselle.

Hengityshalvausstatuksen saaneiden elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävien asemasta säädetään laissa sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista vuodelta 1992 eli ns. asiakasmaksulaissa sekä sitä koskevassa asetuksessa. Asetuksen 22. pykälässä todetaan, että hengityshalvauspotilaalle järjestetty hoito ja hoitoon liittyvät kuljetukset ovat maksuttomia.

Hengityshalvausstatuksen saanut henkilö voi asua kotona sairaalan kirjoista poistamatta. Silloin sairaala järjestää hengitystukihoidon kotiin. Useimmiten se merkitsee ympärivuorokautista hengityslaitteen ja hengityksen toimivuuden seurantaa.

Koska taustalla on yleensä jokin vamma tai sairaus, elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät tarvitsevat yleensä myös muuta huolenpitoa ja avustamista. Siitä huolimatta hengityshalvausstatuksen saaneet elävät useimmiten hengityskoneen kanssa monipuolista arkea menemisineen ja tekemisineen.

Hengityshalvausstatus on peräisin asiakasmaksulaista vuodelta 1962. Aikanaan oli edistyksellistä, että silloiset polioon sairastuneet pääsivät sairaalasta kotiin hoidettaviksi. Sittemmin niin yhteiskunta kuin vammaispalvelut ovat kehittyneet. Hengityslaitteetkaan eivät enää ole suuria ja painavia koneita, joiden liikuttelu on hankalaa. Laitospotilaan status kotona asuttaessa onkin jäänne, johon on yritetty saada muutosta jo 2000-luvun alkupuolelta saakka. Nykytilanne ei vastaa YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevaa yleissopimusta, vaan on tämän Suomen ratifioiman sopimuksen hengen vastainen. Vammaispalvelulakiuudistuksen valmistelussa tilannetta on pyritty muuttamaan, mutta uudistus kaatui Sipilän hallituksen sote-uudistuksen kaatumisen yhteydessä.


Miten hengityshalvausstatuksen saaneiden palvelut järjestetään

Hengitystuesta huolehtiminen järjestetään kotona yleensä työntekijäringin avulla. Osa sairaaloista palkkaa itse työntekijät työskentelemään hengityshalvausstatuksen omaavan kotona, osa sairaaloista on kilpailuttanut kotiin tuotavat työntekijäpalvelut. Myös kunta saattaa olla työntekijäringin järjestäjä. Useimmiten työntekijät ovat terveydenhuollon ammattilaisia (lähinnä lähihoitajia), mutta joskus myös omaiset tai läheiset osallistuvat huolenpitoon joko työntekijäringin osana tai omaishoitajina. Lisäksi osalla hengityshalvausstatuksen omaavista on myös henkilökohtainen avustaja osan aikaa.

Pienellä osalla hengityshalvauspäätöksen saaneista on ns. erillissopimus, jossa statuksen omaava toimii itse työntekijöiden työnantajana sairaalan korvatessa palkkakulut.

Vaihtelu työntekijärinkien järjestämis- ja toimintatavoissa on suurta. Myös se, miten paljon sairaalan ohjeistukset säätelevät hengityshalvausstatuksen omaavien arkea, vaihtelee. Moni statuksen omaava toivoo nykyistä enemmän joustoa työntekijäpalveluiden järjestämiseen sekä lisää mahdollisuuksia osallistua ja vaikuttaa palveluidensa suunnitteluun ja sisältöön.

Erikoissairaanhoito vastaa hengitystukihoidon ja siihen liittyvien kuljetusten kustannuksista ja ne ovat hengityshalvausstatuksen omaavalle maksuttomia. Lisäksi sairaala maksaa hengityshalvausstatuksen omaaville ns. ylläpitokorvausta kattamaan hoitoon välittömästi liittyviä kustannuksia (ruokailu, vuodevaatteet, huoneensiivous, lääkkeet), jotka he sairaalassa ollessaan saisivat. Tämä poikkeava käytäntö liittyy siihen, että hengityshalvauspotilas on kotona asuessaankin sairaalan kirjoilla. Ylläpitokorvauksen suuruus vaihtelee eri puolilla maata, mutta on usein sidottu sairaalan hoitopäivämaksun suuruuteen.

Kotiin tehtävät asunnon muutostyön kustannukset, jotka mahdollistavat hengityshalvauspotilaan kotona asumisen, kuuluvat yleensä vammaispalvelulain piiriin ja ne pitää hakea erikseen.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tuottamassa Vammaispalveluiden käsikirjassa on yhteistyössä yhdistyksemme kanssa laadittu kuvaus hengityshalvauspotilaiden eritystilanteesta. Osiossa esitellään palveluiden järjestäminen.

https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/tuki-ja-palvelut/hengityshalvauspotilaiden-erityistilanne

Hengityshalvausstatusta omaamattomien hengityslaitteen käyttäjien palvelut (esimerkiksi henkilökohtainen apu) järjestetään vammaispalvelulain perusteella ja terveydenhoito ilman erityisjärjestelyjä.

Skip to content