Hengityshalvauspotilaiden aseman muutos

Hengityshalvausstatuksen omaavien asemaan on jo pitkään ollut suunnitteilla lainsäädännöllinen muutos

Asiakasmaksulakiin tekeillä osauudistus 2020

Keväällä 2020 asiakasmaksulakiin tehdään osauudistus, jossa EI vielä käsitellä hengityshalvauspotilaiden asemaa. Hengityshalvausasiat ovat tulossa valmisteluun sote-uudistuksen ja vammaispalvelulakiuudistuksen aikataulussa vasta myöhemmin Marinin hallituskaudella.

Osauudistuksessa laajennetaan maksuttomia palveluita kansalaisille mm. perusterveydenhuollossa. Suunnittelilla on myös pitkäaikaisten asumispalvelujen maksujen kirjaaminen lakiin ja kotona annettavalle palvelulle määriteltävä maksutaulukko. Lisäksi tarkoitus on vahvistaa kunnan velvollisuutta alentaa maksua tai jättää se perimättä tilanteissa, joissa maksun periminen voisi vaarantaa asiakkaan toimeentulon. Tällä ja muilla valmisteltavilla uudistuksilla pyritään vähentämään etenkin pienituloisimpien asiakkaiden maksurasitusta ja ehkäisemään maksujen päätymistä ulosottoon.

Asiakasmaksulain osauudistuksen on tarkoitus tulla voimaan 2021.

Asiakasmaksulakia yritettiin muuttaa 2018

Hengityshalvauspotilaiden asemaa määrittelevän asiakasmaksulain uudistus oli vireillä ja lakiehdotus ennätettiin antaa eduskunnalle syksyllä 2018. Asiakasmaksulain uudistuksen oli tarkoitus purkaa hengityshalvauspotilaiden erityisasema. Muutoksen tavoitteena oli, että elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävät mukaan lukien nykyiset hengityshalvauspotilaat saisivat jatkossa tarvitsemansa palvelut vammaispalvelulain perusteella yhdenvertaisesti muiden kanssa. Sote-uudistuksen kaatuminen maaliskuussa 2019 kuitenkin kaatoi myös asiakasmaksulakiuudistuksen ja uudistus siirtyi seuraavalle hallituskaudelle.

Uutinen asiakasmaksulakiehdotuksesta 2018 https://stm.fi/artikkeli/-/asset_publisher/uusi-asiakasmaksulaki-lausunnolle-pitkaaikaishoidon-asiakasmaksut-yhdenmukaisiksi-ja-alle-18-vuotiaille-maksuttomat-palvelut

Luonnos uudeksi asiakasmaksulaiksi 2018 https://stm.fi/documents/1271139/8940422/HE-luonnos+asiakasmaksulaki+290618.pdf/23108e28-fee3-41d7-953f-f76634a84b94/HE-luonnos+asiakasmaksulaki+290618.pdf.pdf

Hengityslaitepotilaat ry:n lausunto uudesta asiakasmaksulakiehdotuksesta 2018 http://hengityslaitepotilaat.fi/wp-content/uploads/2019/02/Lausunto_Hengityslaitepotilaat_ry_asiakasmaksuluonnoksesta_STM017_00_2018.pdf

Vammaispalvelulakia ollaan myös uudistamassa

Vammaispalvelulakia ollaan yhdistämässä kehitysvammalain kanssa uudeksi vammaispalvelulaiksi. Tätä yritettiin jo Sipilän halllituksen aikana ja lakiehdotus eteni eduskuntaan saakka ennen sote-uudistuksen myötä kaatumistaan.

Uutta vammaispalvelulakia koskevassa ehdotuksessa oli tarkoitus turvata erityispalvelut vammaiselle henkilölle yksilöllisten tarpeiden mukaan. Diagnoosi ei olisi peruste palvelujen saamiselle. Vammaisilla henkilöillä säilyisi oikeus nykyisenkaltaisiin palveluihin, kuten oikeus asumisen tukeen, henkilökohtaiseen apuun ja liikkumisen tukeen.

Muita yksilöllisiä palveluja olisivat esimerkiksi valmennus ja tuki sekä lyhytaikainen huolenpito, jotka mahdollistavat monipuolisen tuen vammaisille henkilöille. Vammaispalvelut olisivat edelleen maksuttomia.

Lakiehdotuksessa painotettiin vammaisen henkilön osallistumista ja osallisuutta, kun palvelujen tarvetta arvioidaan, palveluja suunnitellaan ja toteutetaan. Vammaisten henkilöiden itsenäistä asumista oli tarkoitus tukea entistä enemmän.

Henkilökohtaista apua oli aikomus voida toteuttaa eri tavoin. Työnantajamallista säädettäisiin tarkemmin, ja sen käyttäminen edellyttäisi vammaisen henkilön suostumusta. Myös hengityslaitteen käyttäjien oli tarkoitus voida saada henkilökohtaista apua, sillä henkilökohtaiseen apuun voisi kuulua myös hoidollisia tehtäviä, jotka henkilö voisi itse suorittaa jos hänellä ei olisi vammaa.

Liikkumisen tukeen oli aikeena tulla lisää vaihtoehtoja. Esimerkiksi auton antaminen vammaisen henkilön käyttöön kuljetuspalvelujen sijaan olisi mahdollista tietyin edellytyksin.

Vammaispalvelulakiehdotus annettiin eduskunnalle syksyllä 2018. Uudistus kaatui samalla sote-uudistuksen kaatumisen kanssa maaliskuussa 2019, mutta uudistuksen valmistelua pyritään jatkamaan uudella hallituskaudella. Alla esitelty uudistusehdotus on lainsäädäntövalmistelun pohjana myös Rinteen ja Marinin hallitusten aikana.

Lue lisää vammaispalvelulainsäädännön uudistuksesta THL:n Vammaispalveluiden käsikirjasta https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/ajankohtaista/vammaislainsaadannon-uudistus

Sipilän hallituksen kaatunut esitys uudeksi vammaispalvelulaiksi 2018 https://www.eduskunta.fi/FI/vaski/HallituksenEsitys/Sivut/HE_159+2018.aspx

Hengityslaitepotilaat ovat antaneet lakiehdotuksesta lausunnon keväällä 2018. https://bit.ly/2EiO2OI

Tiiviisti muutossuunnitelmista 2018 Hengityshalvauspotilaiden asemaan suunniteltu muutos

Vuoden 2019 tilanne ja näkymät

Oheisessa esityksessä STM:n lakimies Kirsi-Maria Malmlund tarkastelee ”Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut” -selvityksen keskeisiä tuloksia ja Sipilän hallituksen vuonna 2019 keväällä rauennutta vammaispalvelulakiehdotusta hengityshalvauspotilaiden aseman näkökulmasta. Rauenneen lakiehdotuksen tavoitteena oli siirtää hengityshalvausstatuksen omaavat saamaan palvelunsa vammaispalvelulain perusteella.

Kirsi-Maria Malmlund 22.11.2019

Skip to content