Hengityshalvaus tulee poistumaan lainsäädännöstä

Hengityshalvausstatusta on ehdotettu poistettavaksi lainsäädännöstä jo 2000-luvulta alkaen, sillä hengityshalvauspotilaat eivät ole yhdenvertaisessa asemassa muiden vammaisten ihmisten kanssa.

Ajatuksena on, että nykyiset hengityshalvauspotilaat saisivat palvelunsa – myös työntekijäringit – vammaispalvelulain nojalla.

Nykyisin, kun sairaalat ovat vastuussa työntekijäringeistä, hengityshalvauspotilailla ei ole samanlaisia oikeussuojakeinoja eli mahdollisuutta hakea muutosta tai valittaa päätöksistä kuin vammaispalveluissa. Hengityshalvauspotilaat tulkitaan nykyisin laitospotilaiksi, ja se vaikuttaa oikeuksiin ja etuuksiin.

Hengityshalvauksen purkamista yritettiin viimeksi Sipilän hallituksen aikana, jolloin muutoksen sisältävä vammaispalveluehdotus eteni eduskuntaan saakka ennen Sipilän hallituksen eroamista keväällä 2019. Tällöin lakiehdotus raukesi.

Vuoden 2021 keväällä sosiaali- ja terveysministeriö avasi lakiehdotuksesta uuden kuulemiskierroksen, ja syksyllä 2021 vammaispalvelulakiehdotusta ollaan päivittämässä kirjoittamassa uudelleen.

Lakiehdotus on tulossa lausuntokierrokselle alkuvuodesta 2022 ja sen olisi tarkoitus astua voimaan sote-uudistuksen kanssa samassa aikataulussa eli vuoden 2023 alussa. Ajatuksena on edelleen, että hengityshalvausstatus poistuisi lainsäädännöstä siirtymäajan jälkeen.

Vammaispalvelulakiehdotuksen valmistelun osana on keskusteltu yhdistyksemme kanssa hengityshalvauspotilaiden työntekijärinkien järjestämisen tavoista ja tarpeista.

Alustavasti vammaispalvelulaissa on suunnitteilla, että työntekijäringit voitaisiin järjestää joko henkilökohtaisen avun työnantajamallilla, palvelusetelijärjestelyllä tai osana asumisen tukea (kuten nykyinen palveluasuminen kotiin tai asumisyksikköön). Sipilän hallituksen myötä rauenneessa lakiesityksessä oli ajatuksena, että osa työntekijäringin työntekijöistä voisi olla henkilökohtaisia avustajia, mutta tämä osuus nykyisestä lainvalmistelusta on vielä kesken ja käy selville vasta lausuntokierrokselle annettavasta lakiehdotuksesta.

Joka tapauksessa kyse on suuresta muutoksesta nykyisille hengityshalvauspotilaille. Yhdistyksemme seuraa valmistelua ja on mukana vaikuttamassa sen sisältöön.

Tälle sivulle päivitetään tietoa lainvalmistelusta ja muutoksesta. Jos sinulla on kysyttävää, ole yhteydessä yhdistyksen kehittämispäällikkö Ilka Haarniin, 045-1515448.

Hengityshalvauspotilaiden aseman muutosyritykset 2018-2020

Hengityshalvausstatuksen omaavien asemaan on jo pitkään ollut suunnitteilla lainsäädännöllinen muutos Hengityshalvausstatuksen omaajien asema poikkeaa lainsäädännöllisdesti muiden vammaisten ihmisten asemasta eli hengityshalvausstatuksen omaajat ovat eriarvoisessa asemassa. Hengityshalvauspotilaat tulkitaan laitospotilaiksi eivätkä heidän oikeutensa silloin toteudu yhdenvertaisesti. Muutosta lainsäädäntöön ehdotettiin ensimmäisen kerran jo 2006 sosiaali- ja terveysministeriön nimeämässä

Lue lisää »
Skip to content