Blogi

Tervetuloa lukemaan Täysin palkein -blogia!

Tässä blogissa tullaan kertomaan elämästä hengityslaitteen kanssa. Haluamme rakentaa blogista äänitorven elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjille. Blogin avulla voimme nostaa esiin kaikkia niitä asioita, joilla on merkitystä hyvän arjen, yhdenvertaisuuden ja ihmisoikeuksien kannalta. Blogin nimi tulee Hengityslaitepotilaat ry:n samannimiseltä hankkeelta ja kuvastaa yhdistyksen pyrkimystä hengityslaitetta käyttävien oikeuksien ja hyvän elämän edistämiseen. 

Uusin kirjoitus:

Blogiarkisto

Vähemmistöstressistä yhteiskehittämiseen

Vähemmistöstressistä yhteiskehittämiseen

Vammaisia henkilöitä ei vieläkään nähdä yhteiskunnan yhdenvertaisina jäseninä eikä siksi usein muisteta kuunnella. Tämä – tietoinen tai tiedostamaton – asenne ohjaa usein hengityshalvausstatuksen omaajienkin kohtelua. Statuksen omaajat ovat laitospotilaiksi määriteltyinä…

Yhdistysarki ja valtuutukset

Tilitoimisto otti yhteyttä, että he tarvitsevat asioiden hoitoon uudet valtuutukset syyskuun lopussa poistuvien Katso valtuutuksien tilalle Suomi.fi palvelussa. Read more
Miltä koronakevät näytti elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävien näkökulmasta?

Miltä koronakevät näytti elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävien näkökulmasta?

Koronaviruksessa vastaajia huolestuttaa tartuntariski, erityisesti se, jos joku työntekijöistä sairastuisi. Myös oma sairastuminen on pelottanut isoa osaa vastaajista. Maskeista ja muista suojavälineistä on kevään aikana, ainakin aluksi, ollut pulaa.
Trakeostomian kanssa oppii elämään

Trakeostomian kanssa oppii elämään

Aluksi trakeostomiaan totuttelu tuntui mahdottomalta, mutta päivä kerrallaan asiat muuttuivat parempaan. Tärkeää on muistaa, ettei tämä ole maailmanloppu. Minä voin edelleenkin toteuttaa unelmiani.
Täysin palkein korona-aikanakin

Täysin palkein korona-aikanakin

Katselin muutama päivä sitten Global Tracheostomy Collaborativen eli kansainvälisen trakeostomiaverkoston (GTC) webinaaria, joka käsitteli koronatilannetta. Kevät on kaikkialla ollut suuri mullistus viruksen takia, mutta webinaarissa todettiin, että trakeostomiaa käyttävät läheisineen…
Toisen kotona ja iholla työskentelemisen etiikka korona-aikana

Toisen kotona ja iholla työskentelemisen etiikka korona-aikana

Olen juuri tehnyt työvuorolistaa 24/7 minua avustaville työntekijöilleni seuraavan kolmen viikon jaksolle. Käytän elämää ylläpitävää hengityslaitetta, ja minulla on pakko olla apua ympäri vuorokauden. Sen lisäksi minulla on lihassairaudesta johtuvia…
Miltä tuntuu olla hengityskoneessa?

Miltä tuntuu olla hengityskoneessa?

Monia varmaan huolettaa koronaviruksen yhteydessä se, että voisi tarvita hengityskonetta. Minä olen elänyt hengityskoneen kanssa vuosikymmeniä. Sen tarve liittyy minulla olevaan harvinaiseen lihasheikkouteen, joka vaikuttavaa myös hengityslihaksistooni. Kun hengitysongelmani alkoivat…
Kehitetään yhdessä palveluita

Kehitetään yhdessä palveluita

Viime syksynä elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät kokoontuivat Tampereella ja Helsingissä ”Kehitetään yhdessä palveluita” -työpajoihin, joissa mietittiin yhdessä kehittämisehdotuksia kotiin tuotaviin palveluihin. Keskiössä olivat ”Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut” -selvityksessäkin esiin…

Lisähälytin yölliseen turvallisuuteen

Hengityskoneen lisähälytin luo turvallisuutta varsinkin yöaikaan. Read more
Hoitamisesta mahdollistamiseen

Hoitamisesta mahdollistamiseen

Kotona asuvan elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjän tarvitsema apu ja tuki on jotain, mistä harva yhteiskunnassamme on kuullut. Hengityslaite on useimpien kansalaisten mielessä tehohoitoon kuuluva ihmelaite tai joskus uniapneamaskiin liittyvä yöllinen…
Täysin palkein muuttuvassa ympäristössä

Täysin palkein muuttuvassa ympäristössä

Täysin palkein -hankkeen toimintaympäristö on muuttunut vauhdilla. Lue hankkeen muuttuneista suunnitelmista
Kun hoitaja tulee kotiin

Kun hoitaja tulee kotiin

Valtaosa suuomalaisten terveydenhoidosta toteutetaan terveydenhuollon organisaatioissa, terveyskeskuksissa ja sairaaloissa. Kotisairaanhoidossa lääkäri tai hoitaja käyvät potilaan kotona, ja saattaa siellä käydä fysioterapeuttikin. Joskus harvoin perustetaan kotisairaala, usein saattohoitoa varten. Huolenpitoa tarjotaan…
Yhdistyksen haasteet sote-uudistuksen siirryttyä

Yhdistyksen haasteet sote-uudistuksen siirryttyä

Sote-uudistuksen kaatumisen myötä lykkääntyi myös hengityslaitetta käyttävien oikeudellisen aseman muuttuminen. Tarkoituksenahan oli asiakasmaksulain ja vammaispalvelulain muutosten yhteydessä poistaa lainsäädännöstä hengityshalvauspotilas-käsite. Hengityslaitetta käyttävien palvelut olisi jatkossa järjestetty vammaispalvelulain nojalla eikä sairaalan…
YK:n vammaissopimus ja hengityshalvauspotilaiden oikeudet

YK:n vammaissopimus ja hengityshalvauspotilaiden oikeudet

YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista on tärkeä vammaisten ihmisten oikeuksien vahvistamisen väline. Sen tavoitteena on muuttaa niin asenteita kuin toimintatapojakin.   YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus on Suomea velvoittava säädös.…

Itsemurha on etuilua jonossa

(Jäsenemme Jussi Aurénin kolumni Aamulehden medioissa 2.3.2017. Linkki alkuperäiseen juttuun) Ihanteet kertovat ajastaan jotain olennaista. Kristinusko. Valistus. Työväenaate. Siinä muutamia jotka aikanaan loivat toivoa paremmasta huomisesta. Mekin olemme luoneet oman…

Muutto Lapualta Tampereelle

Suuri askel ihmiselle, suoranainen harppaus järjestelmälle Vanha urbaanilegenda, nimeltään Suomen perustuslaki, kertoo, että maamme kansalainen saa vapaasti valita asuinpaikkansa. Viimeisimmän puolen vuoden aikana olen saanut kokea, kuinka rajusti sosiaali- ja…

Kanyyliongelmiin apua Danderydin sairaalasta

Sairastan synnynnäistä lihasdystrofiaa, jonka seurauksena minulla on diagnosoitu hengitysvaje vuonna 1985. Käytän hengityskonetta aina nukkuessani ja nykyisin enenevässä määrin myös päivisin. Aikoinaan minulle tehtiin trakea-aukko kiireellä, hätätoimenpiteenä, ja se on…
Skip to content