Kanyyliongelmiin apua Danderydin sairaalasta

Sairastan synnynnäistä lihasdystrofiaa, jonka seurauksena minulla on diagnosoitu hengitysvaje vuonna 1985. Käytän hengityskonetta aina nukkuessani ja nykyisin enenevässä määrin myös päivisin. Aikoinaan minulle tehtiin trakea-aukko kiireellä, hätätoimenpiteenä, ja se on muodoltaan jäänyt soikeaksi. Lisäksi trakea-aukkoni on normaalia ylempänä kaulassa. Näistä seikoista johtuen valmiit puhekanyylit eivät ole toimineet minulla kunnolla.

Alkuaikoina pärjäsin siten, että öisin minulla oli kuffillinen muovikanyyli ja päivisin peitin trakea-aukon ”keinoiholla” eli DuoDermillä. Kuffillisen muovikanyylin kanssa en voinut puhua ääneen yöaikaan mm. neuvoessani avustajaa. Myöhemmin, sairauteni edetessä, minulla alkoi olla tarve hengityskoneen käyttöön myös päivisin. Ilman hengityskonetta syöminen ja juominen jäivät lähes olemattomaksi ja vointini alkoi heiketä. Minulle kokeiltiin lukemattomia eri kanyylivaihtoehtoja sairaalassa, mutta valmiit puhekanyylit eivät olleet sopivia trakea-aukkooni ja minulle sanottiin, että minun täytyisi tyytyä epäsopiviin kanyyleihin.

Kysyin sairaalasta, että eikö kanyyliä voisi tehdä yksilöllisesti. Vastaus oli tylyn kielteinen. Itse en tyytynyt moisiin vastauksiin, mietin että tilanne ei voi olla todellinen. Nykyisin tehdään yksilöllisesti hammasproteeseja ja lähes mitä vaan, niin aika kummallista, jos trakeakanyylia ei voitaisi tehdä yksilöllisesti. Jatkoin itse tietojen etsiskelyä ja monien yhteensattumien kautta sain tiedon, että Ruotsissa Tukholmassa sijaitsee Danderydin sairaala. Otin itse yhteyttä Danderydin sairaalan hengityshoitoyksikköön, ja kerroin ongelmastani ja kysyin voisivatko he auttaa minua. Ruotsissa oltiin sitä mieltä, että minun ei kannattanut kamppailla ongelman kanssa yksin ja he uskoivat pystyvänsä auttamaan minua. Tilanteen tarkempi selvittely edellyttäisi viikon sairaalareissua Ruotsiin.

Yhteydenottoni jälkeen aloin ehdotella omaan sairaalaani, että minun pitäisi päästä Danderydin sairaalaan poliklinikka käynnille. Aluksi oma sairaala kieltäytyi asiasta ehdottomasti, mutta vointini heikkeni edelleen ja minulle alkoi tulla sydämen rytmihäiriöitä. Tutkimusten jälkeen selvisi, että rytmihäiriön aiheutti ravinnon puute. Samoihin aikoihin tuli voimaan potilaiden hoitotakuu. Kaikkien näiden yhteensattumien ansiosta sairaala lupautui kustantamaan sairaalakäyntini Danderydiin. Oma sairaala maksoi minun ja avustajieni matkat Ruotsiin, majoituksen ja ateriat sairaalakäynnin aikana. Sairaalareissu kesti viisi päivää. Tuona aikana kartoitettiin minun ongelmat ja tehtiin koeversio kanyylistä, jota testasin saman tien. Myöhemmin minulle lähetettiin kolme silikonista tehtyä yksilöllistä trakeakanyylia kotiin.

Danderydin sairaalan yksiköllä on terveysviranomaisten myöntämä yksinoikeus tehdä yksilöllisiä trakeakanyyleitä. Heillä on tarkka laadunvalvonta ja siksi trakeakanyylit pitää toimittaa sairaalaan tarkastukseen ja laadunvalvontaan kerran kuukaudessa. Tämän vuoksi minullakin on kolme samanlaista kanyyliä. Kanyylit on numeroitu ja vuorotellen kukin kanyyli käy tarkastuksessa. Yksi kanyyli on aina tarkastuksella ja kaksi on käytössä. Ruotsissa sovittiin myös, että vuoden päästä on kontrollikäynti ja silloin katsotaan miten hyvin kanyylit ovat palvelleet minua. Kanyylien sopivuuden huomaa vasta pitemmän käytön jälkeen.

Nyt olen käyttänyt Ruotsissa tehtyjä kanyyleitä noin kaksi vuotta ja voin sanoa, että elämäni on alkanut sujua taas paljon paremmin. Nykyään voin käyttää hengityskonetta myös päivisin ja pystyn puhumaan ja liikkumaan lähes missä vain. Pystyn nauttimaan ruuasta kuten muutkin eikä tarvitse kärsiä päivät pitkät pääkivusta ja hapen puutteesta. Jaksan käydä töissä ja harrastaa mm. acilitya koirani Donnan kanssa. Ruotsissa tehtyjen kanyylien ansiosta elämän laatuni on parantunut huomattavasti. Voin suositella Danderydin hengityshoitoyksikössä käyntiä muillekin, mikäli on jotakin erityisiä trakeaan liittyviä ongelmia, joihin Suomessa ei löydetä vastauksia. Mikäli haluat minulta lisätietoja matkastani Danderydin sairaalaan tai muuten haluat keskustella hengitystukiasioista, voit ottaa minuun vapaasti yhteyttä. Vaihdan mielelläni ajatuksia kanssasi.
Terveisin Marjut Korjola, puh: 040 – 522 9977, marjut.korjola[at]kynnys.fi

Kommentit

Skip to content