Jäsenkirjeet:

JÄSENKIRJE 1/2019

Hei!

Kevät on koittamassa ja sisäruokintakausi kylmän ja lumen johdosta on päättymässä. Tässä kirjeessä tietoutta sote-uudistuksen kaatumisen seurauksista sekä hengityshalvauspotilasstatuksen omaaville suunnatusta kyselystä.

Lakiuudistukset siirtyvät

Sote-uudistuksen kaatuminen merkitsi myös hengityshalvauspotilaiden asemaa koskevan uudistuksen siirtymistä seuraavalle hallituskaudelle. Sote-uudistusta koskevat lakiehdotukset olivat laaja kokonaisuus, jossa eri lakiehdotukset oli kirjoitettu toisiinsa sidoksiin. Myös vammaispalvelu- ja asiakasmaksulakiehdotus eivät toteudu tällä kertaa vaan odottavat seuraavan hallituksen päätöksiä. 

Itse vammaispalvelulakiehdotus on sisällöllisesti hyvin pitkällä. Sen valmistelua tuskin aloitetaankaan alusta uudelleen. Tämän hetken ministeriön arvio on, että se kuuluisi niihin lakiehdotuksiin, jotka saadaan mahdollisimman pian uuden eduskunnan käsiteltäväksi. Ja jo ennen tulevaa vammaispalvelulain uudistusta tulee kaikessa toiminnassa huomioida YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimus.

Yhdistyksemme seuraa tilannetta ja tiedottaa asioiden etenemisestä.

Hengityshalvauspotilaille kysely

Lakimuutosten siirtyminen antaa yhdistyksellemme paremmin aikaa selvittää nykyistä tilannetta ja toiveita tulevista järjestelyistä hengityshalvauspotilasstatuksen omaavilta. Siihen liittyen meillä on nyt menossa Hengityshalvauspotilaan arki, hyvinvointi ja palvelut –kysely.

Kyselyllä yhdistyksemme selvittää, millaisia näkemyksiä hengityshalvauspäätöksen saaneilla henkilöillä on palveluiden ja niiden järjestämisen suhteen. Samalla selvitetään hengityshalvausstatuksen saaneiden ihmisten hyvinvointia, arkea ja avun tarvetta. Tietoa tarvitaan, jotta hengityshalvausstatuksella elävien ihmisten tarpeet ja toiveet tulevat huomioiduiksi valmisteilla olevien lakimuutosten ja palveluiden uudelleen järjestämisen yhteydessä.

Kysely toteutetaan nimettömänä, joten yksityisyytesi on suojattuna. Vastausten avulla saamme arvokasta tietoa yhdenvertaisuuden toteutumisesta. Toivomme jokaisen hengityshalvauspäätöksen saaneen osallistuvan kyselyyn. Kyseessä on tärkeä mahdollisuus vaikuttaa tulevaisuuteen. Vastaathan mahdollisimman pian!

Kyselyyn voi vastata

  • haastatteluna puhelimitse tai Skypella, jolloin haastattelija huolehtii lomakkeen täyttämisestä. Voit myös saada lomakkeen täyttöön apua kirjoittamalla Skypessa (chat) tai WhatsAppilla. Tutkimusavustaja Cia-Carola Jäntti tulee olemaan yhteydessä yhdistyksen jäseniin puhelimitse tai sähköpostilla.  Voit myös halutessasi olla yhteydessä suoraan sähköpostitse osoitteeseen cia-carola.jantti(at)hengityslaitepotilaat.fi sopiaksesi haastattelusta tai kirjoittamalla avustetusta lomakkeen täytöstä.

Hankekoordinaattori Ilka Haarni, ilka.haarni(at)hengityslaitepotilaat.fi, 045-1515 448                

Lisätietoja löytyy myös yhdistyksen kotisivuilta

Aurinkoista kevättä!

Hengityslaitepotilaat ry

Liisa Rautanen

Lisää jäsenkirjeitä:

Jäsenkirje 3/2020

Syksyinen tervehdys! TULOSSA WEBINAARI LAATUSUOSITUKSISTA Hengityslaitepotilaat ry on saanut valmiiksi hengityshalvausstatuksen omaavien työntekijäpalvelua koskevat suositukset. Suositukset löytyvät nyt kotisivuiltamme linkistä www.hengityslaitepotilaat.fi/suositukset. Laatusuositukset ovat saatavana myös

Lue lisää »

Jäsenkirje 2/2020

Yhdistyksemme kotisivuilla www.hengityslaitepotilaat.fi on tietoa toiminnastamme sekä laaja koronatietopaketti. Yhdistys on koonnut ja päivittänyt elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien kannalta tärkeää koronavirukseen liittyvää tietoa uudelle Koronainfo-sivulle.

Lue lisää »

JÄSENKIRJE 1/2020

Hyvät yhdistyksen jäsenet! Elämme tällä hetkellä hyvin poikkeuksellisia aikoja ja jokaisen meidän elämä on muuttunut merkittävästi viimeisten viikkojen aikana. Suunnittelimme yhdistyksen toimintaa hallituksen helmikuun kokouksessa

Lue lisää »

JÄSENKIRJE 4/2019

                                                                                                                                   02.10.2019 SYYSKUULUMISIA APUVÄLINEMESSUT 2019 Hengityslaitepotilaat ry järjestää tapaamisen Apuväline 2019–messujen yhteyteen. Kokoonnumme Tampereen Messu- ja Urheilukeskus, D-hallin Blenheim-Convair-Douglas yhdistelmätila, 2 krs. lauantaina

Lue lisää »

JÄSENKIRJE 3/2019

19.08.2019 VERTAISTUKIRISTEILY TALLINNAAN TO 12. SYYSKUUTA Yhdistys järjestää vertaistukiristeilyn torstaina 12.9. Tallinnaan. Viking XPRS laivalla. Menomatkalla keskustelemme hengityskonetta käyttävän ja työntekijäringin hyvin toimivista arjen käytännöistä.

Lue lisää »

JÄSENKIRJE 1/2019

Hei! Kevät on koittamassa ja sisäruokintakausi kylmän ja lumen johdosta on päättymässä. Tässä kirjeessä tietoutta sote-uudistuksen kaatumisen seurauksista sekä hengityshalvauspotilasstatuksen omaaville suunnatusta kyselystä. Lakiuudistukset siirtyvät

Lue lisää »
Skip to content