Hengityshalvauspotilaiden aseman muutoksesta:

Hengityshalvauspotilaiden aseman muutosyritykset 2018-2020

Hengityshalvausstatuksen omaavien asemaan on jo pitkään ollut suunnitteilla lainsäädännöllinen muutos

Hengityshalvausstatuksen omaajien asema poikkeaa lainsäädännöllisdesti muiden vammaisten ihmisten asemasta eli hengityshalvausstatuksen omaajat ovat eriarvoisessa asemassa. Hengityshalvauspotilaat tulkitaan laitospotilaiksi eivätkä heidän oikeutensa silloin toteudu yhdenvertaisesti.

Muutosta lainsäädäntöön ehdotettiin ensimmäisen kerran jo 2006 sosiaali- ja terveysministeriön nimeämässä työryhmässä. Kun Suomi ratifioi YK:n vammaisten ihmisten soikeuksia koskevan yleissopimuksen vuonna 2016, asian valmistelu vauhdittui. Muutos edellyttää asiakasmaksulain hengityshalvausta koskevien pykälien purkamista ja vammaispalvelulain uudistamista.

Asiakasmaksulain osauudistus 2021 ei muuttanut hengityshalvausstatusta

Asiakasmaksulakiin tehtiin 2021 osauudistus, jossa EI vielä käsitellä hengityshalvauspotilaiden asemaa. Hengityshalvausasiat ovat tulossa valmisteluun sote-uudistuksen ja vammaispalvelulakiuudistuksen aikataulussa vasta myöhemmin Marinin hallituskaudella.

Asiakasmaksulain osauudistuksessa 2021 laajennettiin maksuttomia palveluita kansalaisille mm. perusterveydenhuollossa. Laki sisältää myös kauan odotetut säännökset palveluasumisen maksuista. Uusia maksuttomia palveluja ovat hoitajavastaanotot perusterveydenhuollossa, alle 18-vuotiaiden poliklinikkakäynnit, eräät tartuntatautien hoitoon liittyvät asiat, kuten HIV:n ehkäisyyn tarkoitettu lääkitys, sekä päihteitä käyttäville raskaana oleville suunnattujen äitiyspoliklinikoiden antama hoitokokonaisuus. Maksukattoa laajennettiin suun terveydenhuollosta, terapiasta, tilapäisestä kotisairaanhoidosta ja tilapäisestä kotisairaalahoidosta sekä tietyistä etäpalveluista perittäviin asiakasmaksuihin. Jatkossa maksukattoa kerryttävät myös asiakasmaksut, joiden suorittamiseen on myönnetty toimeentulotukea.

Asiakasmaksulakiin on myös lisätty säännökset pitkäaikaisten asumispalvelujen asiakasmaksuista. Maksut määräytyvät yhdenmukaisin perustein kotiin annettavissa palveluissa ja pitkäaikaisessa tavallisessa palveluasumisessa. Pitkäaikaisen tehostetun palveluasumisen maksuista säädetään puolestaan pitkälti vastaavasti kuin pitkäaikaisen laitoshoidon maksuista. Tällä tavoin intensiivisen hoidon ja huolenpidon tarpeessa olevien asiakkaiden maksut peritään mahdollisimman yhdenmukaisin perustein. 

Laki korostaa asiakasmaksujen alentamisen ja perimättä jättämisen ensisijaisuutta suhteessa toimeentuloturvaan. Laissa säädetään lisäksi kunnan velvollisuudesta antaa asiakkaalle tieto maksun alentamisesta ja perimättä jättämisestä. Tavoitteena on, että asiakkaat eivät joutuisi turvautumaan toimeentulotukeen asiakasmaksuista selvitäkseen.

Asiakasmaksulain osauudistus tuli voimaan heinäkuussa 2021. Tutustu lakiin https://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2020/20201201

Asiakasmaksulain uudistamisen toinen vaihe on edelleen tarpeen ja sen virkavalmistelua jatketaan.

Asiakasmaksulakia yritettiin muuttaa jo 2018, mukana oli hengityshalvausstatuksen purkaminen

Hengityshalvauspotilaiden asemaa määrittelevän asiakasmaksulain uudistus oli vireillä ja lakiehdotus ennätettiin antaa eduskunnalle syksyllä 2018. Asiakasmaksulain uudistuksen oli tarkoitus purkaa hengityshalvauspotilaiden erityisasema. Muutoksen tavoitteena oli, että elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävät mukaan lukien nykyiset hengityshalvauspotilaat saisivat jatkossa tarvitsemansa palvelut vammaispalvelulain perusteella yhdenvertaisesti muiden kanssa. Sote-uudistuksen kaatuminen maaliskuussa 2019 kuitenkin kaatoi myös asiakasmaksulakiuudistuksen ja uudistus siirtyi seuraavalle hallituskaudelle.

Luonnos uudeksi asiakasmaksulaiksi 2018 https://stm.fi/documents/1271139/8940422/HE-luonnos+asiakasmaksulaki+290618.pdf/23108e28-fee3-41d7-953f-f76634a84b94/HE-luonnos+asiakasmaksulaki+290618.pdf.pdf

Hengityslaitepotilaat ry:n lausunto asiakasmaksulakiehdotuksesta 2018 https://hengityslaitepotilaat.fi/wp-content/uploads/2019/02/Lausunto_Hengityslaitepotilaat_ry_asiakasmaksuluonnoksesta_STM017_00_2018.pdf

Vammaispalvelulakia ollaan uudistamassa

Vammaispalvelulakia ollaan edelleen yhdistämässä kehitysvammalain kanssa uudeksi vammaispalvelulaiksi. Tätä yritettiin jo Sipilän halllituksen aikana ja lakiehdotus eteni eduskuntaan saakka ennen sote-uudistuksen myötä kaatumistaan.

Uutta vammaispalvelulakia koskevassa ehdotuksessa oli tarkoitus turvata erityispalvelut vammaiselle henkilölle yksilöllisten tarpeiden mukaan. Diagnoosi ei olisi peruste palvelujen saamiselle. Vammaisilla henkilöillä säilyisi oikeus nykyisenkaltaisiin palveluihin, kuten oikeus asumisen tukeen, henkilökohtaiseen apuun ja liikkumisen tukeen.

Muita yksilöllisiä palveluja olisivat esimerkiksi valmennus ja tuki sekä lyhytaikainen huolenpito, jotka mahdollistavat monipuolisen tuen vammaisille henkilöille. Vammaispalvelut olisivat edelleen maksuttomia.

Lakiehdotuksessa painotettiin vammaisen henkilön osallistumista ja osallisuutta, kun palvelujen tarvetta arvioidaan, palveluja suunnitellaan ja toteutetaan. Vammaisten henkilöiden itsenäistä asumista oli tarkoitus tukea entistä enemmän.

Henkilökohtaista apua oli aikomus voida toteuttaa eri tavoin. Työnantajamallista säädettäisiin tarkemmin, ja sen käyttäminen olisi edellyttänyt vammaisen henkilön suostumusta. Myös hengityslaitteen käyttäjien oli tarkoitus voida saada henkilökohtaista apua, sillä henkilökohtaiseen apuun olisi voinut kuulua myös hoidollisia tehtäviä, jotka henkilö voisi itse suorittaa jos hänellä ei olisi vammaa.

Liikkumisen tukeen oli aikeena tulla lisää vaihtoehtoja. Esimerkiksi auton antaminen vammaisen henkilön käyttöön kuljetuspalvelujen sijaan olisi mahdollista tietyin edellytyksin.

Vammaispalvelulakiehdotus annettiin eduskunnalle syksyllä 2018. Uudistus kaatui samalla sote-uudistuksen kaatumisen kanssa maaliskuussa 2019, mutta uudistuksen valmistelua jatkamaan. Alla esitelty uudistusehdotus on ollut lainsäädäntövalmistelun pohjana myös Rinteen ja Marinin hallitusten aikana.

Lue lisää vammaispalvelulainsäädännön uudistuksesta THL:n Vammaispalveluiden käsikirjasta https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/ajankohtaista/vammaislainsaadannon-uudistus

Sipilän hallituksen kaatunut esitys uudeksi vammaispalvelulaiksi 2018 https://www.eduskunta.fi/FI/vaski/HallituksenEsitys/Sivut/HE_159+2018.aspx

Hengityslaitepotilaat ovat antaneet lakiehdotuksesta lausunnon keväällä 2018. https://bit.ly/2EiO2OI

Vuoden 2019 tilanne ja näkymät

Oheisessa esityksessä STM:n lakimies Kirsi-Maria Malmlund tarkastelee ”Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut” -selvityksen keskeisiä tuloksia ja Sipilän hallituksen vuonna 2019 keväällä rauennutta vammaispalvelulakiehdotusta hengityshalvauspotilaiden aseman näkökulmasta. Rauenneen lakiehdotuksen tavoitteena oli siirtää hengityshalvausstatuksen omaavat saamaan palvelunsa vammaispalvelulain perusteella.

Kirsi-Maria Malmlund 22.11.2019

Lisää aiheesta:

Skip to content