Kirjoittaja vieraileva kirjoittaja

Elämää maskillisen hengityslaitteen kanssa

Sairastan harvinaista synnynnäistä lihassairautta, nemaliinimyopatiaa. Diagnoosi varmistui pitkien sairaalassaoloaikojen, usean koepalan ja useitten tutkimusten jälkeen ollessani 18-vuotias. Olen hyvin kiitollinen vanhemmilleni, jotka suhtautuivat 1960-luvulla sairauteeni edistyksellisesti. Sain elää lapsuuteni kuin kuka tahansa terve lapsi, eikä minua ylisuojeltu tai ”pidetty pumpulissa”, vaan kannustettiin ja rohkaistiin liikkumaan haasteista huolimatta. Sain elää maalla, kiivetä puissa ja kallioilla –

Jatka lukemista »
Skip to content