Kirjoittaja meme

Ministeriön selvityshenkilöt kannattavat yhdistyksen linjauksia

Sosiaali- ja terveysministeriön selvityshenkilöt kannattavat raportissaan yhdistyksemme linjauksia hengityshalvauspotilaiden palvelujen järjestämisessä: ”Hengityslaitepotilaat ry:n muistiossa (liite 2) ovat konkreettiset ehdotukset, joita selvityshenkilöt pitävät harkittuina ja edistettävinä.” Selvityshenkilöt nostavat raportissaan lainsäädännön uudistuksen yhteydessä olevan selkeän päämäärän: ”Tässä yhteydessä ei saa tapahtua niin, että palveluita tarjotaan vain terveydenhuollon pitkäaikaislaitospotilaana vaan palvelut pitää tuottaa vammaispalvelulain nojalla henkilön luonnolliseen asuinympäristöön,

Jatka lukemista »

Vertaistukiristeily Tallinnaan 3. syyskuuta

Yhdistys järjestää vertaistukiristeilyn maanantaina 3.9. Tallinnaan. Viking XPRS laivalla. Menomatkalla kokoonnumme yhteen keskustelemaan matkalaisia askarruttavista kysymyksistä. Tallinnassa on kolmisen tuntia aikaa käydä vaikka shoppailemassa. Takaisin tullessa syömme hyvin. Laivassa on invahytit meille varattu. Katajanokan terminaaliin kokoonnumme klo 09.30 ja laiva on takaisin 19.30. Yhdistys maksaa jäsenen ja yhden avustajan. Jos tulet kauempaa, niin yhdistys voi

Jatka lukemista »

Jäsenkirje 3/2018

Vertaistukiristeily Tallinnaan 3. syyskuuta Yhdistys järjestää vertaistukiristeilyn maanantaina 3.9. Tallinnaan. Viking XPRS laivalla. Menomatkalla kokoonnumme yhteen keskustelemaan matkalaisia askarruttavista kysymyksistä. Tallinnassa on kolmisen tuntia aikaa käydä vaikka shoppailemassa. Takaisin tullessa syömme hyvin. Laivassa on invahytit meille varattu. Katajanokan terminaaliin kokoonnumme klo 09.30 ja laiva on takaisin 19.30. Yhdistys maksaa jäsenen ja yhden avustajan. Jos tulet

Jatka lukemista »

STM:lle ja sen selvitysryhmälle hengityshalvauspotilaiden sosiaali- ja terveyshuollon palveluiden järjestämisestä sote-uudistuksessa

JohdantoElämää ylläpitävän hengityslaitteen kanssa eläminen on arvokasta, mielekästä ja merkityksellistä elämää (ks.YK:n vammaissopimuksen artikla 3). Hengityslaitteen käyttäjät ovat oikeutettuja itsemääräämiseen sekä itsenäiseen elämään yhdenvertaisesti muiden kanssa ja vailla syrjintää. Nämä Suomea sitovat YK:n vammaissopimuksen mukaiset perus- ja ihmisoikeudet eivät valitettavasti vielä toteudu täysimääräisesti maassamme,eivätkä hengityslaitetta käyttävät ole kaikin osin yhdenvertaisessa asemassa muiden kanssa. Tilanteeseentarvitaan muutos.TaustaaHengityslaitetta

Jatka lukemista »

Lausunto Vammaisfoorumille rinnakkaisraporttia varten

Lausunto YK:n vammaissopimuksen rinnakkaisraportoinnin tueksi Hengityslaitepotilaat ry on vuodesta 1956 seurannut suomalaisten hengityslaitetta käyttävien ja erityisesti hengityshalvausstatuksen saaneiden henkilöiden tilannetta. Hengityshalvauspotilaiden asema ei ole tällä hetkellä yhdenvertainen muihin vammaryhmiin nähden, vaan heistä on säädetty asiakasmaksulaissa ja sen asetuksessa. Heidän henkilökohtaiseen apuun liittyviä palveluitaan ei pääsääntöisesti järjestetä varsinaisen kansallisen vammaislainsäädännön nojalla. Hengityshalvausstatus on hallinnollinen päätös (ei

Jatka lukemista »

Täysin palkein -hanke hengityslaitetta käyttävien tueksi

Hengityslaitepotilaat ry sai STEAlta rahoituksen 1.4.2018 käynnistyneelle Täysin palkein -hankkeelle, jonka tarkoituksena on elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävien asumis- ja avustajapalvelujen toimivien ratkaisujen tukeminen lainsäädännön muutosten yhteydessä tiedon tuottamisen sekä henkilökohtaisen neuvonnan ja ohjauksen avulla. Hankkeen tavoite on, että hengityshalvauspotilasstatuksella kotonaan asuva sairaalan kirjoilla oleva henkilö pystyy jatkamaan toimivien palvelujen mahdollistamana itsenäistä asumistaan kotona ja kodin

Jatka lukemista »

Sääntömääräinen vuosikokous

Hengityslaitepotilaat ry:n sääntömääräinen vuosikokous pidetään, la 30.6.2018, Marketan puistossa, Pehtorinkuja 3, 02940 Espoo. Kokous alkaa ruokailulla klo 12.00, Varsinainen kokous alkaa klo 13.30. Kokouksen jälkeen on opastettu kierros puiston alueella. Kokouksessa esittäytyy uusi työntekijämme Ilka Haarni. Yhdistys järjestää tarvittaessa yhteiskuljetuksia esim. Helsingin rautatieasemalta. Sitovat ilmoittautumiset ruokailun ja allergioiden osalta allekirjoittaneelle 20.6. mennessä. Yhdistys maksaa ruokailun

Jatka lukemista »

Jäsenkirje 2/2018

Tervehdys! SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN VUOSIKOKOUS Hengityslaitepotilaat ry:n sääntömääräinen vuosikokous pidetään, la 30.6.2018, Marketan puistossa, Pehtorinkuja 3, 02940 Espoo. Kokous alkaa ruokailulla klo 12.00, Varsinainen kokous alkaa klo 13.30. Kokouksen jälkeen on opastettu kierros puiston alueella. Kokouksessa esittäytyy uusi työntekijämme Ilka Haarni. Yhdistys järjestää tarvittaessa yhteiskuljetuksia esim. Helsingin rautatieasemalta. Sitovat ilmoittautumiset ruokailun ja allergioiden osalta allekirjoittaneelle 20.6. mennessä.

Jatka lukemista »

Hengityslaite ja hyvä arki

Hengityslaitetta käyttävät haluavat taata normaalin elämän kotona joustavilla palveluilla sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädännön muuttuessa. Asiasta keskusteltiin Hengityslaitepotilaat ry:n Helsingissä järjestämässä seminaarissa, jossa Norjan onnistunutta toimintamallia esittelivät ylilääkäri Ove Fondenaes ja fysioterapeutti Tiina Andersen Norjan kansallisesta kotiventilaatiohoidon osaamiskeskuksesta. Hengityslaitetta käyttävien elämässä on käynnistymässä murrosvaihe, kun sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntöä muokataan. Palveluiden järjestämisen tavat muuttuvat, mutta tarkkaa

Jatka lukemista »
Skip to content