Kirjoittaja Venla

Vuosikokouksen päätöksiä

Yhdistyksen vuosikokous pidettiin eilen Teamsin välityksellä verkossa. Etäkokoukset ovat tulleet viime vuosina tutuksi ja kokous sujuikin hyvin myös teknisiltä osiltaan. Kokouksessa tehtiin tärkeitä henkilövalintoja. Yhdistyksemme puheenjohtajana jatkaa Jukka Sariola ja varapuheenjohtajana Rita Järvinen. Hallitukseen valittiin uutena Matti Koikkalainen ja erovuorossa ollut Fredrika Ilvonen jatkaa hallituksessa myös seuraavalle kaudelle. Viki Vehviläinen valittiin myös jatkamaan uudelle kaudelle hallituksen varajäsenenä. Hallituksessa jatkavat Matti

Jatka lukemista »

Taidetta ja bloggausta

Moi! Oon Veera 22v. Taiteilija ja bloggaaja Oulusta. 🙂Mua pyydettiin tekemään juttu tähän blogiin. 🙂 Sairastuin 2-vuotiaana aivokalvontulehdukseen jonka seurauksena tuli neliraaja- ja hengityshalvaus. En pystyny liikuttamaan itseäni kaulasta alaspäin. Olin 1,5v. sairaalassa,  jonka jälkeen kotiuduin pyörätuolin ja hengityskoneen kanssa, siitä lähtien mulla on ollu hoitorinki 24/7. Oon ollu lapsesta asti kova menemään paikasta toiseen.

Jatka lukemista »

Vuosikokous 9.6.

Yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pidetään torstaina 9.6. klo 16.00. Tänä vuonna kokous pidetään vain Teams-etäyhteydellä. Etkö saanut viestiä vuosikokouksesta sähköpostiisi? Laita meille viesti asian selvittämiseksi. Sähköpostien lähetyksessä on ollut viime viikkoina jotain ongelmaa. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset vuosikokousasiat kuten toimintakertomus, toimintasuunnitelma, tilinpäätös ja talousarvio. Kokouksen materiaalit lähetetään sähköisenä ilmoittautuneille. Pyynnöstä materiaalit lähetetään paperisena. Lisäksi kokouksessa päätetään yhdistyksen

Jatka lukemista »

Apuvälinemessut 11-13.5.

Järjestämme lounas tapaamisen keskiviikkona 11.5.2022 klo 11-13 näyttelyalueen välittömässä läheisyydessä, Street-ravintolan järjestämällä buffet-lounaalla, tarjolla on päivän liha-, kala- ja kasvisvaihtoehto. Tila on 20 hengen suljettu neuvotteluhuone. Yhdistys tarjoaa lounaan jäsenelle ja yhdelle avustajalle. Tarjoamme myös liput näyttelyyn. Ilmoittautumiset liisa.rautanen@hengityslaitepotilaat.fi tai 0500 974 794. Tukea matkaan tai yöpymiseen voit kysyä jukka.sariola@hengityslaitepotilaat.fi

Jatka lukemista »

Uusi järjestösihteeri aloittaa!

Hei! Olen yhdistyksen uusi osa-aikainen järjestösihteeri Venla. Täysin uusi en yhdistyksen toiminnassa ole, koska ehdin aiemmin viettää monta vuotta sen hallituksessa. Erilaiset vammaisjärjestöt ovat myös tuttuja usean vuosikymmenen ajalta, samoin hengitykseen liittyvät ongelmat. Trakeostomia ja yöllinen hengitystuki ovat osa elämääni. Olen myös usean avustajan työnantaja. Henkilökohtainen apu eri muotoineen on ollut kiinnostuksen kohteeni jo pidemmän aikaa. Työni yhdistyksessä tulee

Jatka lukemista »

Hengityshalvauspotilaiden aseman muutosyritykset 2018-2020

Hengityshalvausstatuksen omaavien asemaan on jo pitkään ollut suunnitteilla lainsäädännöllinen muutos Hengityshalvausstatuksen omaajien asema poikkeaa lainsäädännöllisdesti muiden vammaisten ihmisten asemasta eli hengityshalvausstatuksen omaajat ovat eriarvoisessa asemassa. Hengityshalvauspotilaat tulkitaan laitospotilaiksi eivätkä heidän oikeutensa silloin toteudu yhdenvertaisesti. Muutosta lainsäädäntöön ehdotettiin ensimmäisen kerran jo 2006 sosiaali- ja terveysministeriön nimeämässä työryhmässä. Kun Suomi ratifioi YK:n vammaisten ihmisten soikeuksia koskevan yleissopimuksen

Jatka lukemista »

Lausunto Taksiliikenteen erityisryhmien koulutusta koskevasta määräysluonnoksesta

Asia: TRAFICOM/390977/03.04.03.00/2020 Taksiliikenteen erityisryhmien kuljettajakoulutusta koskeva määräysluonnos Asiantuntijalausunto Hengityslaitepotilaat ry Järjestömme kiittää mahdollisuudesta lausua taksiliikenteen erityisryhmien kuljettajakoulutusta koskevasta määräysluonnoksesta.  Luonnos on jäsenistömme turvallisuuden ja yhdenvertaisuuden kannalta olennainen, sillä siinä käsitellään ehdotusta erityisryhmien edustajia – joihin elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävät ihmiset kuuluvat – kuljettavien taksinkuljettajien koulutuksesta. Turvallinen ajotapa ja avustajallekin riittävän kokoinen auto ovat olennaisia Hengityslaitepotilaat

Jatka lukemista »

Lausunto YKn vammaisyleissopimuksen kansallisesta toimintaohjelmasta 2020-2023

YK:n vammaisyleissopimuksen kansallisen toimintaohjelman luonnosta koskeva kuulemistilaisuus 6.11.2020 Kirjallinen lausunto Hengityslaitepotilaat ry Hengityslaitepotilaat ry kiittää kutsusta kansallisen toimintaohjelman luonnosta koskevaan kuulemistilaisuuteen. Yhdistyksemme toivoo julkiselta sektorilta proaktiivisuutta vammaisten ihmisten oikeuksien edistämisessä ja toteuttamisessa. Se toteutuu nykyistä paremmin, kun kaikille tasoille ja tahoille luodaan vakiintuneet ja automaattiset vammaisten ihmisten osallistamisrakenteet sekä otetaan käyttöön säännönmukainen vammaisvaikutusten arviointi. Osallisuuden

Jatka lukemista »

Trakeostomia

Trakeostomia on kansankielessä nimitys kurkkuun tehdylle reiälle eli henkitorviavanteelle, ja lääketieteessä nimitys itse reiäntekotoimenpiteelle. Reikää kutsutaan lääketieteessä stoomaksi. Tällä sivustolla trakeostomiaa ja stoomaa käytetään samassa merkityksessä. Trakeostomia tehdään henkitorveen, trakeaan, kaulan ihon läpi (kuvassa kohta B). Hätätilanteissa tehdään reikä hieman ylemmäksi, juuri kilpiruston alapuolelle (A). Joillain ihmisillä vain toinen paikka on mahdollinen, esim. sairauden takia.

Jatka lukemista »

Miten hengityshalvausstatuksen saaneiden palvelut järjestetään

Hengitystuesta huolehtiminen järjestetään kotona yleensä työntekijäringin avulla. Osa sairaaloista palkkaa itse työntekijät työskentelemään hengityshalvausstatuksen omaavan kotona, osa sairaaloista on kilpailuttanut kotiin tuotavat työntekijäpalvelut. Myös kunta saattaa olla työntekijäringin järjestäjä. Useimmiten työntekijät ovat terveydenhuollon ammattilaisia (lähinnä lähihoitajia), mutta joskus myös omaiset tai läheiset osallistuvat huolenpitoon joko työntekijäringin osana tai omaishoitajina. Lisäksi osalla hengityshalvausstatuksen omaavista on myös

Jatka lukemista »
Skip to content