Yhdistysarki ja valtuutukset
8.9.2020
Tilitoimisto otti yhteyttä, että he tarvitsevat asioiden hoitoon uudet valtuutukset syyskuun lopussa poistuvien Katso valtuutuksien tilalle Suomi.fi palvelussa.
Kirjoittaja Jukka Sariola
TIETOA KORONAVIRUSTILANTEESSA (maski)
14.4.2020
Päivitetty 16.9.2020 Yhdistys on koonnut tähän sairaanhoitopiireiltä ja laitevalmistajilta saatua tietoa nenämaskin kautta eli non-invasiivisesti hengityslaitetta käyttävien tilanteeseen koskien koronavirusepidemiaa. Tärkeintä on virukselta suojautuminen, ettei tartuntaa tulisi. Oman alueen ohjeistus on aina syytä pyytää ja tarkistaa. Eri sairaanhoitopiireillä on jokaisella omat toimintajärjestelynsä ja varautumissuunnitelmia on tehty ja niitä päivitetään jatkuvasti. Noin 80 prosenttia koronavirusinfektion saaneista sairastaa
TIETOA KORONAVIRUS-TILANTEESSA (trakeostomia)
14.4.2020
Päivitetty 16.9.2020 Yhdistys on koonnut tähän sairaanhoitopiireiltä ja laitevalmistajilta saatua tietoa trakeostomian kautta eli invasiivisesti hengityslaitetta käyttävien tilanteeseen koskien koronavirusepidemiaa. Tärkeintä on virukselta suojautuminen, ettei tartuntaa tulisi. Oman alueen ohjeistus on aina syytä pyytää ja tarkistaa. Eri sairaanhoitopiireillä on jokaisella omat toimintajärjestelynsä ja varautumissuunnitelmia on tehty ja niitä päivitetään jatkuvasti. Noin 80 prosenttia koronavirusinfektion saaneista sairastaa
Miltä tuntuu olla hengityskoneessa?
27.3.2020
Monia varmaan huolettaa koronaviruksen yhteydessä se, että voisi tarvita hengityskonetta. Minä olen elänyt hengityskoneen kanssa vuosikymmeniä. Sen tarve liittyy minulla olevaan harvinaiseen lihasheikkouteen, joka vaikuttavaa myös hengityslihaksistooni. Kun hengitysongelmani alkoivat 37 vuotta sitten, sain kokemusta sairaalassa käytettävissä hengityskoneista, jotka eroavat jonkin verran nykyään käyttämistäni pitkäaikaishoidon laitteista.
Lisähälytin yölliseen turvallisuuteen
10.1.2020
Hengityskoneen lisähälytin luo turvallisuutta varsinkin yöaikaan.
Kysely: Hengityshalvauspotilaiden asemassa on puutteita – palveluiden järjestämiseen lisättävä osallisuutta
22.11.2019
Hengityslaitepotilaat ry:n toteuttama kysely kertoo puutteista muiden avusta riippuvaisten hengityshalvauspotilaiden palveluiden järjestämisen tavoissa, ihmisoikeuksien toteutumisessa ja yksityisyyden turvaamisessa. Järjestö tarjoaa ehdotuksia, joilla elämää ylläpitävää hengityslaitteen käyttäjien arkea voidaan helpottaa merkittävästi kustannuksia lisäämättä.
Liisa Rautanen vammaisfoorumin hallitukseen
13.11.2019
Vammaisfoorumin syyskokous pidettiin 13.11,2019 Iiriksen tiloissa. Kokouksen puheenjohtajana toimi yhdistyksemme pj Jukka Sariola. Henkilövalinnoissa edellinen puheenjohtajisto jatkaa kauden 2020-2021 eli pj Sari Kokko NKL ja vpj Tarja Parviainen Autismiliitto. Hallitukseen uutena jäsenenä tuli yhdistyksemme toiminnanjohtaja Liisa Rautanen. Vanhoina jatkavat Laura Anderson Invalidiliitto, Virpi Siiskonen CP-liitto, Elias Vartio SAMS ja Kaisa Alanne Kuurojen Liitto Kokouksessa keskusteltiin
JÄSENKIRJE 4/2019
2.10.2019
02.10.2019 SYYSKUULUMISIA APUVÄLINEMESSUT 2019 Hengityslaitepotilaat ry järjestää tapaamisen Apuväline 2019–messujen yhteyteen. Kokoonnumme Tampereen Messu- ja Urheilukeskus, D-hallin Blenheim-Convair-Douglas yhdistelmätila, 2 krs. lauantaina 09.11.2019 klo 12.00 – 14.00 keskustelemaan ajankohtaisista asioista. Ruokailemme samassa yhteydessä 12.15 alkaen. Yhdistys tarjoaa lounaan jäsenelle ja yhdelle avustajalle sekä tukee matkakustannuksissa. Messut ovat osoitteessa Tampereen Messu- ja
Hengityskone ja lentäminen
29.9.2019
Vaikka hengityskoneen käyttötarve olisi kokoaikaista, niin lentäminen on kuitenkin mahdollista. Tietyt kriteerit pitää kuitenkin täyttyä. Lennot pitää pystyä istua lentokoneen istuimella. Se on huomioitava, että pyörätuolimatkustaja siirretään ensimmäisenä koneeseen ja viimeisenä pois. Käytännössä tämä tarkoittaa yli tunnin pidempää istumista koneessa kuin ilmoitettu lentoaika on. Ensimmäisenä pitää saada lääkäriltä arvio, onko lentäminen hengityksen puolesta mahdollista. Lentokoneen
JÄSENKIRJE 1/2019
27.3.2019
Hei! Kevät on koittamassa ja sisäruokintakausi kylmän ja lumen johdosta on päättymässä. Tässä kirjeessä tietoutta sote-uudistuksen kaatumisen seurauksista sekä hengityshalvauspotilasstatuksen omaaville suunnatusta kyselystä. Lakiuudistukset siirtyvät Sote-uudistuksen kaatuminen merkitsi myös hengityshalvauspotilaiden asemaa koskevan uudistuksen siirtymistä seuraavalle hallituskaudelle. Sote-uudistusta koskevat lakiehdotukset olivat laaja kokonaisuus, jossa eri lakiehdotukset oli kirjoitettu toisiinsa sidoksiin. Myös vammaispalvelu- ja asiakasmaksulakiehdotus eivät toteudu
