Kirjoittaja Ilka Haarni

Nyt käynnissä oleva asiakasmaksulain osauudistus ei käsittele hengityshalvauspotilaita

Yhdistyksemme on saanut huolestuneita yhteydenottoja asiakasmaksulain uudistukseen liittyen. Käynnissä on kuitenkin lain osauudistus, joka ei kosketa hengityshalvauspotilaiden asemaa. Osauudistuksessa laajennetaan sen sijaan maksuttomia palveluita kansalaisille mm. perusterveydenhuollossa. Suunnittelilla on myös pitkäaikaisten asumispalvelujen maksujen kirjaaminen lakiin ja kotona annettavalle palvelulle määriteltävä maksutaulukko. Lisäksi vahvistettaisiin kunnan velvollisuutta alentaa maksua tai jättää se perimättä tilanteissa, joissa maksun periminen

Jatka lukemista »

Hae uutta VENHO-apurahaa

TYKSin Hengitystukiyksikkö on perustanut VENHO-apurahan, jota voivat hakea mm. neuromuskulaarista hengitysvajausta sairastavat henkilöt ja heidän omaisensa erilaiseen virkistystoimintaan. Hakemuksia otetaan vastaan huhtikuun loppuun saakka. Tarkemmat ohjeet hakemiseen löytyvät uutisen lopusta. TYKS tiedottaa, että Hengitystukiyksikkö haluaa tukea apurahalla neuromuskulaarisen hengitysvajauksen parissa tehtävää hoitotyötä, opiskelua sekä tutkimusta. Hengitystukiyksikkö on varannut kokonaissummasta osan myös neuromuskulaarista hengitysvajausta sairastavien potilaiden

Jatka lukemista »

Hengityslaitepotilaat ry STM:n osallisuustyöryhmän kuultavaksi

Sosiaali- ja terveysministeriössä käynnistyi tammikuussa työryhmä vammaisten henkilöiden osallisuuden turvaamiseksi vammaispalveluissa. Työryhmä on perustettu eduskunnan velvoittamana Ei Myytävänä -kansalaisaloitteen johdosta. Työryhmän tehtävänä on arvioida ja valmistella säännösehdotuksia vammaispalveluja koskevaan lainsäädäntöön. Tavoitteena on turvata ja lisätä entisestään vammaisten henkilöiden osallisuutta heitä koskevassa päätöksenteossa ja palvelujen järjestämisessä sekä selventää oikeussuojakeinoja. Työryhmä järjestää varsinaisen työskentelynsä lisäksi erilaisia teemakokouksia,

Jatka lukemista »

Kehitetään yhdessä palveluita

Viime syksynä elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät kokoontuivat Tampereella ja Helsingissä ”Kehitetään yhdessä palveluita” -työpajoihin, joissa mietittiin yhdessä kehittämisehdotuksia kotiin tuotaviin palveluihin. Keskiössä olivat ”Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut” -selvityksessäkin esiin nousseet ongelmat ja niihin toivotut ratkaisut työntekijöiden rekrytoimiseen, työvuorojärjestelyihin ja esimerkiksi yksityisyyteen liittyen. Työpajojen tavoitteena oli tuottaa ajatuksia ja ratkaisumalleja kotiin vietävien työntekijäpalveluiden laatusuosituksia varten.

Jatka lukemista »

HUSin tiedote potilaille ja omaisille HUSin työntekijään liittyvästä rikosepäilystä

HUS on lähettänyt kotihoidossa oleville potilaille ja Hengityslaitepotilaat ry:lle seuraavan tiedotteen: ”Julkisuudessa on laajasti uutisoitu, että poliisi epäilee HUSin työntekijää hengityskonehoidossa olleen potilaan taposta. Tämä on erittäin ikävä tapaus ja on surullista, että olemme päätyneet tällaiseen tilanteeseen. Poliisi selvittää tapahtumien kulkua ja heillä on myös tiedotusvastuu asiasta. Näin vakava rikosepäily luonnollisesti herättää hengityskonehoidossa olevien potilaiden

Jatka lukemista »

Hengityslaitetta käyttävän hoitajaan kohdistuva rikosepäily

Julkisuudessa on kerrottu, että Helsingin poliisi tutkii sairaanhoidon yhteydessä tapahtunutta potilaan kuolemaa ja sen yhteydessä on vangittu hoitaja epäiltynä rikoksesta. Julkisuuteen annettujen tietojen perusteella kyse on ollut elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjän menehtymisestä. Yhdistyksemme on erittäin järkyttynyt ja surullinen tapahtumasta.  Haluamme ilmaista syvimmän osanottomme omaisille ja läheisille. Poliisin tutkinnanjohtajan yhdistyksellemme välittämän viestin mukaan kyse on äärimmäisen

Jatka lukemista »

Hoitamisesta mahdollistamiseen

Kotona asuvan elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjän tarvitsema apu ja tuki on jotain, mistä harva yhteiskunnassamme on kuullut. Hengityslaite on useimpien kansalaisten mielessä tehohoitoon kuuluva ihmelaite tai joskus uniapneamaskiin liittyvä yöllinen apuväline. Kun joku kysyy minulta mitä teen työkseni, mainitsen nykyisin tarkoituksella edesmenneen Kalle Könkkölän, ja muistutan hänen käyttäneen elämää ylläpitävää hengityslaitetta. Ihmiset tunnistavat ja muistavat

Jatka lukemista »

Katso etänä 22.11. klo 14.15

”Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut” -selvitys julkaistaan 22.11.2019 Helsingissä. Voit seurata tilaisuutta tästä klo 14.15 alkaen. Tilaisuuden avaa yhdistyksemme puheenjohtaja Jukka Sariola. Selvityksen tuloksia esittelee hankekoordinaattori Ilka Haarni ja kommenttipuheenvuoron pitää lakimies Kirsi-Maria Malmlund sosiaali- ja terveysministeriöstä. Yhdistyksen toiminnanjohtaja Liisa Rautanen vetää lopuksi keskustelua. Anna palautetta tilaisuudesta https://my.surveypal.com/Julkistamistilaisuuden-palautekysely

Jatka lukemista »

Influenssarokotus on tärkeä

Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät kuuluvat riskiryhmään, jolle suositellaan influenssarokotuksen ottamista. Tähän ryhmään kuuluvat kaikki ne, joilla on hengitystä vaikeuttava sairaus tai joiden hengitys voi merkittävästi vaikeutua infektion takia. Sama suositus koskee hengityslaitteen käyttäjien lähipiiriä sekä heidän parissaan työskenteleviä. Influenssarokotteen saavat maksutta ne, joiden terveydelle influenssa aiheuttaa oleellisen uhan tai joiden terveydelle influenssarokotuksesta on merkittävää hyötyä.

Jatka lukemista »

Marraskuussa tapahtuu

Keväällä 2019 tehdyn hengityshalvauspotilaiden kyselyn tulokset julkaistaan 22.11. klo 14 Helsingissä, Allianssi-talossa Pasilassa. Tule paikalle kuuntelemaan! Aikeissa on myös striimata tilaisuus, jotta sitä voi seurata netistä. Ilmoittautumiset ennalta kahvitarjoilun järjestämisen takia ilka.haarni@hengityslaitepotilaat.fi

Jatka lukemista »
Skip to content