Kirjoittaja Ilka Haarni

Ylläpitokorvaukseen ehdolla siirtymäaika vuoteen 2030

Vammaispalvelulakiesitykseen tehdyt muokkaukset lausuntokierroksen jälkeen ovat parhaillaan lakien arviontineuvoston käsittelyssä. Sinne menneessä versiossa todetaan nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien ylläpitokorvauksen poistumisesta nyt uudella tavalla, eli yhdistyksemme ehdotus siirtymäajan pidentämisestä on osittain huomioitu: ”Ehdotetun lain mukaan entisille hengityshalvausstatuksen omaaville henkilöille sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain (734/1992) 5 §:n 3 kohdan perusteella maksetun ylläpitokorvauksen maksaminen päättyisi viimeistään vuoden

Jatka lukemista »

Vammaispalvelulakiin suunnitteilla täsmennyksiä lausuntokierroksen jälkeen

Sosiaali- ja terveysministeriön vammaispalvelulakiuudistusta valmistelevat virkamiehet ovat viestittäneet, että lausuntokierros tuo täsmennyksiä ja muokkauksia eli pykäläluonnosten avaamista lakiesitykseen. Yksi muokkaus koskettaa suoraan hengityshalvausstatuksen omaajia. Asumisen tuen palvelun pykälää täsmennetään toteamalla, että asumisen tuen kokonaisuuteen voi kuulua tarvittaessa terveydenhuoltolain perusteella terveyspalveluja kotiin. Tämä täsmennys tehdään juuri mm. hengityshalvausstatuksen nykyisten haltijoiden tarvitsemien palvelujen turvamiseksi. Asumisen tuen piiriin

Jatka lukemista »

Tunne vaihtoehtosi -keskustelutilaisuus 5.5.2022

Yhdistyksemme järjestää torstaina 5. toukokuuta klo 13-15 hengityshalvausstatuksen omaaville tarkoitetun etäyhteyksin toteutettavan tilaisuuden vammaispalvelulain uudistuksen mukana tulossa olevista työntekijäringin uusista ja yksilöllisen tarpeen mukaisista järjestämisvaihtoehdoista. Vaihtoehtojen miettiminen on jokaiselle tärkeää. Tule kysymään, me vastaamme – keskustellaan! Ilmoittautuminen liisa.rautanen@hengityslaitepotilaat.fi tai venla.raty@hengityslaitepotilaat.fi 3.5. mennessä

Jatka lukemista »

Vammaispalvelulakiluonnos hengityshalvausstatuksen omaajien näkökulmasta

Yhdistyksemme järjesti 7.4.2022 tilaisuuden, jossa esiteltiin lausuntokierroksella ollutta vammaispalvelulakiesitystä hengityshalvausstatuksen omaajien näkökulmasta. Tulossahan on suuri muutos, kun hengityshalvausasioita koskeva sääntely asiakasmaksulaissa suunnitellaan purettavaksi ja palveluja järjestettäväksi samoin perustein kuin muilla vammaisilla ihmisillä eli vammaispalvelulain perusteella. Ohessa ovat tialisuuden esitysten diat, joiden avulla pääsee tutustumaan myös yhdistyksemme näkemyksiin.

Jatka lukemista »

Voisiko saada neljännen rokotuksen?

THL on laajentanut suositusta neljännen rokotuksen saavien ryhmistä maaliskuussa. Immuunipuutteisten henkilöiden lisäksi myös yli 80-vuotiaille annetaan neljäs rokote suojaamaan vakavalta koronataudilta, sillä kolmannen rokotteen teho heikkenee ajan myötä. Moni elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjä on varmaankin myös pohtinut, tarvitsisiko lisäsuojaa. Yhdistyksemme tietoon on tullut, että myös hengityshalvausstatuksen omaaville henkilöille on ainakin yhdessä sairanhoitopiirissä annettu neljänsiä rokotteita.

Jatka lukemista »

Vammaispalvelulakiuudistus lausuntokierroksella

Erityiseti hengityshalvausstatuksen omaaville suuria muutoksia tuova vammaispalvelulakiesitys on parhaillaan lausuntokierroksella 4.4.2022 saakka. Periaatteessa kuka tahansa yksittäinen ihminenkin voi lähettää lausuntopalveluun oman näkemyksensä, ja yhdistyksemme tekee luonnollisesti oman lausuntonsa. Lakiesitykseen voi tutustua lausuntopalvelulssa https://www.lausuntopalvelu.fi/FI/Proposal/Participation?proposalId=35d25a9b-5196-494e-87c4-6841101b5901 Mitä on tulossa? Vammaispalvelulain uudistuksen yhteydessä hengityshalvausstatus ja siihen liittyvä muu sääntely on tarkoitus poistaa lainsäädännöstä ja nykyisten hengityshalvausstatuksen omaavien henkilöiden palvelut

Jatka lukemista »

Webinaari vammaispalvelulain uudistuksesta 7.4. klo 13-15

Tervetuloa Hengityslaitepotilaat ry:n järjestämään webinaariin, jossa esitellään uusi vammaispalvelulakiluonnos! Ilmoittaudu mukaan niin saat Teams-linkin tilaisuuteen. Webinaarin ohjelma: 13.00                  Tervetuloa                              Puheenjohtaja Jukka Sariola 13.05                  Vammaispalvelulainsäädännön uudistus hengityshalvausstatuksen omaavien henkilöiden näkökulmasta                              Lakimies Maija Voutilainen, THL 13.50                  Aikaa kysymyksille ja kommenteille 14.05                  Hengityslaitepotilaat ry:n näkemykset elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien tulevaisuudesta                              Puheenjohtaja Jukka Sariola 14.35                  Keskustelua

Jatka lukemista »

Historian ensimmäinen eduskunnan oikeusasiamiehen tarkastuspöytäkirja hengityshalvauspotilaiden ryhmäkodin toiminnasta

Eduskunnan oikeusasiamiehen toimisto on lähettänyt yhdistyksellemme tiedoksi historian ensimmäisen hengityshalvauspotilaiden ryhmäkotia koskevan tarkastuspöytäkirjan. Korona-ajan takia tarkastus on ollut ns. asiakirjatarkastus. Tarkastuksella oikeusasiamies halusi selvittää, miten koronaviruspandemia on vaikuttanut yksikön toimintaan sekä asukkaiden olosuhteisiin. Erityisesti haluttiin selvittää asukkaiden hoitoa ja kohtelua sekä itsemääräämisoikeuden toteutumista. Kannanottonaan oikeusasiamies toteaa pitävänsä tärkeänä, että ryhmäkoti kuulee asukkaita ja kerää heiltä

Jatka lukemista »
Skip to content