Täysin Palkein -hanke

Täysin palkein -hankkeen (STEA 2018-2020) tarkoituksena on elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävien asumis- ja avustajapalvelujen toimivien ratkaisujen tukeminen lainsäädännön muutosten yhteydessä tiedon tuottamisen sekä henkilökohtaisen neuvonnan ja ohjauksen avulla.

Hengityshalvauspäätöksen saaneiden hengityslaitteen käyttäjien aseman muuttaminen oli Sipilän hallituskaudella vireillä sosiaali- ja terveysministeriön lainvalmistelussa. Asiakasmaksulakia oltiin uudistamassa ja uudistuksen yhteydessä hengityshalvaus-status oli tarkoitus poistaa. Tarkoituksena oli, että elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät saisivat palvelunsa jatkossa vammaispalvelulain nojalla kuten muutkin vammaiset henkilöt. Uudistus ei toteutunut Sipilän hallituskaudella vaan odottaa nyt Rinteen hallituksen päätöksiä.

Asiakasmaksulain uudistamisen lisäksi uudistettavana on jo pitkään ollut vammaispalvelulaki, jonka oli Sipilän hallituskaudella tarkoitus yhdistyä kehitysvammalain kanssa uudeksi vammaispalvelulaiksi. Tämäkin lakiuudistus oli suunniteltu vietäväksi läpi sote-uudistuksen yhteydessä ja odottaa nyt uuden hallituksen päätöksiä.

Jos lakivalmistelua jatketaan Sipilän hallituskauden mukaisin ajatuksin, siirtymä sairaalan kirjoilta vammaispalvelulain perusteella järjestettäviin palveluihin tulee olemaan hengityshalvauspotilaille suuri ja edellyttää eri tahoilla huolellista valmistelua. Muutosta varten oli tästä syystä suunniteltu siirtymäaikaa.

Täysin palkein -hankkeen alkuperäinen tavoite oli, että hengityshalvauspotilasstatuksella kotonaan asuva sairaalan kirjoilla oleva henkilö pystyy jatkamaan toimivien palvelujen mahdollistamana itsenäistä asumistaan kotona ja kodin ulkopuolella vammais- ja asiakasmaksulakimuutosten jälkeen. Kun lainsäädäntöuudistukset siirtyvät myöhemmäksi, hankkeen tavoitekin on muuntunut: tavoitteena on, että elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät voivat elää toimivien ja yhdenvertaisten palvelujen mahdollistamana itsenäisesti kotona ja kodin ulkopuolella sekä ennen lakimuutosta että sen jälkeen. Käytäntöjen ja toimintatapojen kehittämistä edellyttää Suomen 2016 ratifioima YK:n vammaissopimus.

Toimivien, yksilöllisiin tarpeisiin perustuvien ja turvallisten ratkaisujen tarjoamiseksi hankkeessa tehdään vaikuttamistyötä, kerätään tietoa ja hyviä käytäntöjä, tarjotaan tukea ja neuvontaa sekä tehdään yhteistyötä hengityslaitetta käyttävien parissa työskentelevien tahojen kanssa.

Hengityslaitepotilaat ry:n kotisivuilla ja Facebook-sivulla tiedotetaan jatkuvasti tilanteesta ja sen etenemisestä. Voit myös olla yhteydessä suoraan hankekoordinaattoriin.

Ota yhteyttä!

Ilka Haarni

Hankekoordinaattori

ilka.haarni(at)hengityslaitepotilaat.fi
045-1515448

työhuone sijaitsee osoitteessa Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki

Skip to content