Lainsäädäntö

Hengityshalvauspotilaiden erityisasema

Hengityshalvaus-statuksen saaneiden elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävien asemasta säädetään laissa sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista vuodelta 1992 eli ns. asiakasmaksulaissa sekä sitä koskevassa asetuksessa. Niiden perusteella hengityshalvauspotilaat ovat sairaalan kirjoilla olevia laitospotilaita, vaikka asuisivat kotona ja palvelut järjestettäisiin kotiin.

Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1992/19920734

Kattava selvitys nykytilanteesta löytyy Vammaispalvelukäsikirjan sivuilta https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/tuki-ja-palvelut/hengityshalvauspotilaiden-erityistilanne

Muiden elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien asema

Henkilö, jolla ei ole hengityshalvauspäätöstä, mutta joka käyttää elämää ylläpitävää hengityslaitetta, saa tarvitsemiaan palveluita terveydenhuoltolain, sosiaalihuoltolain sekä vammaispalvelulain perusteella.

Muutos valmisteilla

Asiakasmaksulain uudistus on vireillä ja se annettiin eduskunnalle vielä syksyllä 2018. Uuden asiakasmaksulain on tarkoitus purkaa hengityshalvauspotilaiden erityisasema. Muutoksen tavoitteena on, että elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävät mukaan lukien nykyiset hengityshalvauspotilaat saavat jatkossa tarvitsemansa palvelut vammaispalvelulain perusteella yhdenvertaisesti muiden kanssa. Sote-uudistuksen kaatuminen maaliskuussa 2019 kuitenkin kaatoi myös asiakasmaksulakiuudistuksen ja uudistus siirtyi seuraavalle hallituskaudelle.

Uutinen uudesta asiakasmaksulakiehdotuksesta https://stm.fi/artikkeli/-/asset_publisher/uusi-asiakasmaksulaki-lausunnolle-pitkaaikaishoidon-asiakasmaksut-yhdenmukaisiksi-ja-alle-18-vuotiaille-maksuttomat-palvelut

Luonnos uudeksi asiakasmaksulaiksi https://stm.fi/documents/1271139/8940422/HE-luonnos+asiakasmaksulaki+290618.pdf/23108e28-fee3-41d7-953f-f76634a84b94/HE-luonnos+asiakasmaksulaki+290618.pdf.pdf

Hengityslaitepotilaat ry:n lausunto uudesta asiakasmaksulakiehdotuksesta http://hengityslaitepotilaat.fi/wp-content/uploads/2019/02/Lausunto_Hengityslaitepotilaat_ry_asiakasmaksuluonnoksesta_STM017_00_2018.pdf

Vammaispalvelulakia ollaan myös uudistamassa

Vammaispalvelulakia ollaan yhdistämässä kehitysvammalain kanssa uudeksi vammaispalvelulaiksi.

Uutta vammaispalvelulakia koskevassa ehdotuksessa turvattaisiin erityispalvelut vammaiselle henkilölle yksilöllisten tarpeiden mukaan. Diagnoosi ei olisi peruste palvelujen saamiselle. Vammaisilla henkilöillä säilyisi oikeus nykyisenkaltaisiin palveluihin, kuten oikeus asumisen tukeen, henkilökohtaiseen apuun ja liikkumisen tukeen.

Muita yksilöllisiä palveluja olisivat esimerkiksi valmennus ja tuki sekä lyhytaikainen huolenpito, jotka mahdollistavat monipuolisen tuen vammaisille henkilöille. Vammaispalvelut olisivat edelleen maksuttomia.

Lakiehdotuksessa painotetaan vammaisen henkilön osallistumista ja osallisuutta, kun palvelujen tarvetta arvioidaan, palveluja suunnitellaan ja toteutetaan. Vammaisten henkilöiden itsenäistä asumista tuettaisiin entistä enemmän.

Henkilökohtaista apua voitaisiin toteuttaa eri tavoin. Työnantajamallista säädettäisiin tarkemmin, ja sen käyttäminen edellyttäisi vammaisen henkilön suostumusta. Myös hengityslaitteen käyttäjät voisivat saada henkilökohtaista apua, sillä henkilökohtaiseen apuun voisi kuulua myös hoidollisia tehtäviä, jotka henkilö voisi itse suorittaa jos hänellä ei olisi vammaa.

Liikkumisen tukeen tulisi lisää vaihtoehtoja. Esimerkiksi auton antaminen vammaisen henkilön käyttöön kuljetuspalvelujen sijaan olisi mahdollista tietyin edellytyksin.

Vammaispalvelulakiehdotus annettiin eduskunnalle syksyllä 2018. Uudistus kaatui samalla sote-uudistuksen kaatumisen kanssa maaliskuussa 2019, mutta uudistuksen valmistelua pyritään jatkamaan uudella hallituskaudella.

Lue lisää vammaispalvelulainsäädännön uudistuksesta THL:n Vammaispalveluiden käsikirjasta https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/ajankohtaista/vammaislainsaadannon-uudistus

Hallituksen esitys uudeksi vammaispalvelulaiksi https://www.eduskunta.fi/FI/vaski/HallituksenEsitys/Sivut/HE_159+2018.aspx

Hengityslaitepotilaat ovat antaneet lakiehdotuksesta lausunnon keväällä 2018. https://bit.ly/2EiO2OI

Hengityslaitepotilaat ry seuraa lainsäädännön muutosten etenemistä

Kun uusi asiakasmaksulaki tulee voimaan, nykyisten hengityshalvauspotilaiden palvelut siirtyvät valtaosaltaan uuden vammaispalvelulain perusteella saataviksi. Muutos edellyttää siirtymäaikaa palveluiden uudelleen järjestämiseksi. Sekä Hengityslaitepotilaat ry että yliopistolliset sairaanhoitopiirit ovat lausunnoissaan ehdottaneet hengityshalvauspotilaiden osalta siirtymäajaksi neljää vuotta. Yhdistys tulee tiedottamaan aktiivisesti prosessin etenemisestä.

Tiiviisti muutossuunnitelmistaHengityshalvauspotilaiden asemaan suunniteltu muutos

Skip to content