Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät jakautuvat lainsäädännöllisesti kahteen eri ryhmään: niihin, jotka saavat palvelunsa muiden vammaisten ihmisten tavoin sekä niihin, joilla on hengityshalvausstatus. Hengityshalvausstatuksen omaavien palveluiden järjestämisestä on säädetty erikseen asiakasmaksulaissa ja -asetuksessa. Perus- ja ihmisoikeudet ovat kuitenkin kaikille elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjille samat.
Napauttamalla otsikkoa saat selostuksen näkyviin, ja klikkaamalla uudestaa nsaat sen piiloon.
Perustuslain mukaan ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä, eikä ketään saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan kuin muita. Vammaisuus ja terveydentila ovat kiellettyjä syrjintäperusteita.
Myös yhdenvertaisuuslaki kieltää syrjinnän vammaisuuden perusteella. Yhdenvertaisuuslaki edellyttää vammaisille ihmisille myös kohtuullisten mukautusten tarjoamista, jotta tosiasiallinen yhdenvertaisuus toteutuisi.
Vammaisten ihmisten oikeuksia vahvistaa myös YK:n vammaisten ihmisten oikeuksien yleissopimus. Se edellyttää, että sopimuksen ratifioineet valtiot, kuten Suomi, kieltävät kaiken syrjinnän vammaisuuden perusteella. Sopimus edellyttää myös poistamaan esteitä vammaisten ihmisten yhdenvertaisuuden tieltä.
Perustuslaki suojaa itsemääräämistä. Itsemääräämisoikeus tarkoittaa yksilön oikeutta määrätä omasta elämästään ja oikeutta päättää itseään koskevista asioista.
Itsemääräämisoikeus on monien muiden oikeuksien käytön perusta. Perustuslain 7 § turvaa oikeuden elämään sekä henkilökohtaiseen vapauteen ja koskemattomuuteen, ja henkilökohtainen vapaus on luonteeltaan yleisperusoikeus, joka suojaa ihmisen fyysisen vapauden ohella myös hänen tahdonvapauttaan ja itsemääräämisoikeuttaan.
Vammaiset ihmiset ovat vammaispalvelulain perusteella oikeutettuja tiettyihin erityispalveluihin silloin, kun ne ovat välttämättömiä täydentämään yleisiä, laissa säädettyjä palveluja ja sosiaaliturvaa.
Sosiaaliturvan eri muotoihin ja niitä koskeviin oikeuksiin sekä oikeusturvakeinoihin kannattaa tutustua järjestöjen sosiaaliturvaoppaan avulla. Se päivitetään joka vuosi.
Tutustu sosiaaliturvaoppaaseen https://sosiaaliturvaopas.fi/
Hengityshalvausstatuksen saaneiden palveluista säädetään erikseen asiakasmaksulaissa. Hengityshalvausstatuksen saaneelle annettava hoito ja ylläpito sekä hoitoon liittyvät kuljetukset ovat maksuttomia. Hengityshalvausstatuksen omaavien hoito järjestetään sairaalassa tai sairaalan kirjoista poistamatta kotihoidossa.
Tutustu asiakasmaksulakiin https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1992/19920734
Sairaala vastaa hengityshalvausstatuksen omaavien hoidon ja ylläpidon kustannuksista. Sairaala maksaa kotona asuvalle sstatuksen omaajalle hoidon lisäksi erityistä ylläpitokorvausta eli tiloista, ruoasta, vaatteista, vuodevaatteista, siivouksesta, lämmöstä, valaistuksesta ja hoidossa tarvittavasta sähköstä aiheutuvista kustannuksista, kuten joutuisi maksamaan, jos hoito toteutettaisiin sairaalassa. Ylläpitokorvauksesta ei ole nimenomaisia säännöksiä, mutta sen maksaminen on perustunut asiakasmaksulainsäädännössä olleisiin säännöksiin hengityshalvauspotilaiden hoidon järjestämisestä sekä ylläpidon maksuttomuudesta.
Jos statuksen omaajaa hoidetaan kotona, kotisairaanhoidon järjestämisestä ja niihin liittyvistä kustannuksista vastaa siis ensisijaisesti sairaala. Jos henkilö tarvitsee lisäksi kotona selviytymisessä tai muussa kodin ulkopuolisessa toiminnassa vammaispalvelulain tai sosiaalihuoltolain mukaisia palveluja, näiden järjestämis- ja kustannusvastuu on vammaispalvelulain tai sosiaalihuoltolain perusteella sosiaalihuollosta vastaavalla toimielimellä.
Vammaispalvelut ja paljon niihin liittyvää tietoa löytyy Terveyden ja hyvinvoinnin Vammaispalvelujen käsikirjasta. Käsikirja päivittyy jatkuvasti. Käsikirjassa on myös hengityshalvauspotilaiden erityistilannetta ja palveluita käsittelevä osio.
Tutustu vammaispalvelujen käsikirjaan https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja
Tutustu hengityshalvauspotilaiden palveluita käsitelevään Vammaispalvelujen käsikirjan osioon https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/tuki-ja-palvelut/hengityshalvauspotilaiden-erityistilanne
Suomessa ketään ei perustuslain mukaan saa syrjiä vamman tai sairauden perusteella. Myös yhdenvertaisuuslaki kieltää syrjinnän näistä syistä. Se kieltää myös henkilön asettamisen muita epäedullisempaan asemaan. Välittömän ja välillisen syrjinnän lisäksi yhdenvertaisuuslaissa tarkoitettua syrjintää on häirintä, kohtuullisten mukautusten epääminen sekä ohje tai käsky syrjiä.
Tutustu yhdenvertaisuuslakiin https://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2014/20141325
Yhdenvertaisuuslain mukaan viranomaisen, koulutuksen järjestäjän, työnantajan sekä palveluiden ja tavaroiden tarjoajan on tarvittaessa tehtävä kohtuullisia mukautuksia. Niillä varmistetaan vammaisen henkilön asiointi-, koulutus-, työnsaanti- ja työssäkäyntimahdollisuudet sekä mahdollisuudet saada yleisesti tarjolla olevia palveluja ja tavaroita sekä suoriutua työtehtävistä ja edetä uralla yhdenvertaisesti muiden kanssa.
Vammaisella ihmisellä on samoin ehdoin kuin muillakin oikeus saada tai ostaa erilaisia palveluja. Esimerkiksi koulun, parturin ja kampaamon, julkisen liikenteen, teatterin, perusterveydenhuollon ja muiden palveluiden pariin on oikeus päästä. Jos tarvittavia mukautuksia tällaisten asioiden toteutumiseksi ei tehdä, voi kyseessä olla laissa kielletty syrjintä.
Vaatimukset kohtuullisista mukautuksista ovat kuitenkin eritasoisia riippuen esimerkiksi työpaikan, kaupan tai koulun koosta, palvelun laajuudesta ja toimijan taloudellisesta tilanteesta.
Jos epäilee tulleensa syrjityksi, voi aluksi pohtia seuraavia kysymyksiä:
- Kohdeltiinko minua eri tavalla kuin toisia?
- Johtuiko kohtelu kielletystä syrjintäperusteesta?
- Miksi epäilee, että on tullut kohdelluksi eriarvoisesti henkilökohtaisen ominaisuuden (vamman, sairauden) takia?
Epäselvissäkin tilanteissa voi ottaa yhteyttä yhdenvertaisuusvaltuutetun toimistoon. Yhdenvertaisuusvaltuutettu voi auttaa
- pohtimaan, onko kyseessä lainvastainen syrjintä ja miten asiassa voisi edetä
- pyytämällä tarvittaessa syrjinnästä epäillyltä selvityksen asiasta
- antamalla ohjeita, neuvoja ja suosituksia
- edistämällä sovintoa
- viemällä tai auttamalla viemään asian yhdenvertaisuus- ja tasa-arvolautakuntaan tai tuomioistuimeen
Yhdenvertaisuusvaltuutetulle tulee paljon kanteluita, jotka koskevat ihmisten kokemaa syrjintää sosiaali- ja terveyspalveluissa.
Sekä sosiaalihuollon että terveyspalvelujen asiakkailla on käytettävissään erilaisia oikeusturvakeinoja oikeuksiensa suojeluun. Esimerkiksi myöhemmin tässä osiossa esiteltävät potilaslaki ja laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista edellyttävät, että asiakkaan kieli ja kulttuuri otetaan huomioon. Molemmissa laeissa myös kielletään syrjintä.
Terveydenhuollon henkilökunnan ja potilaan erimielisyys hoidon tarpeesta tai sosiaalitoimiston kielteinen tukipäätös ovat asioita, jotka kannattaa viedä arvioitavaksi edellä mainittujen lakien perusteella. Vasta sen jälkeen, kun asia on ratkaistu sosiaali- ja terveydenhuollon valitusprosesseissa, esimerkiksi kunnan sosiaali- ja terveyslautakunnassa ja hallinto-oikeuksissa tai sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnassa, yhdenvertaisuusvaltuutettu voi ottaa kantaa syrjintään ja/tai kohtuullisten mukautusten epäämiseen.
Lisätietoa yhdenvertaisuuslakiin liittyvistä kysymyksistä ja esimerkiksi kantelun tekemisestä yhdenvertaisuusvaltuutetun sivustolta https://syrjinta.fi/syrjinta
Suomi on ratifioinut YK:n vammaissopimuksen vuonna 2016. Sopimus on valtiota sitovaa kansainvälistä lainsäädäntöä. Sen keskeisiä elementtejä ovat
- Syrjinnän kielto
- Yhdenvertainen kohtelu
- Toimenpiteet syrjinnän poistamiseksi
- Vammaisten ihmisten osallisuus: ”ei mitään meistä ilman meitä”
- Itsemääräämisoikeus
YK:n vammaissopimuksen tavoitteena on mm.
- Ihmisoikeuksien ja perusvapauksien toteutuminen
- Syrjimättömyys
- Yhdenvertainen kohtelu
- Itsenäinen elämä ja mahdollisuus valita asuinpaikka
- Osallisuus yhteisössä ja päätöksenteossa
Sopimus velvoittaa sen ratifioineita valtioita usealla tavalla. Se edellyttää
- Hallinnollisten ja muiden toimenpiteiden toteuttamista vammaisten henkilöiden oikeuksien täytäntöönpanemiseksi
- Syrjivien säädösten, määräysten, tapojen ja käytäntöjen muuttamista ja poistamista
- Vammaissopimuksen vastaisista teoista tai käytännöistä pidättäytymistä
- Tiivistä neuvottelemista vammaisten henkilöiden ja heitä edustavien järjestöjen kanssa heitä koskevassa säädösten laadinnassa, täytäntöönpanossa ja päätöksentekoprosesseissa
Tutustu YK:n vammaissopimukseen www.ykliitto.fi/sites/ykliitto.fi/files/vammaisten_oikeudet_2016_net.pdf
Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjiä koskettavat suoraan YK:n vammaissopimuksen artiklat 3 ja 4, jotka edellyttävät, että kaikissa vammaisia ihmisiä koskevissa päätöksissä on neuvoteltava tiiviisti vammaisten henkilöiden kanssa. Vammaisia ihmisiä on myös aktiivisesti osallistettava heitä edustavien järjestöjen kautta.
Hengityshalvausstatuksen omaavia koskettaa erityisesti myös 19. artikla, jossa todetaan
- ”Vammaisilla henkilöillä on yhdenvertaisesti muiden kanssa mahdollisuus valita asuinpaikkansa sekä se, kenen kanssa he asuvat, eivätkä he ole velvoitettuja käyttämään tiettyä asuinjärjestelyä”.
Artiklassa todetaan myös, että
- ”Vammaisten henkilöiden saatavissa on valikoima kotiin annettavia palveluja sekä asumis- ja laitospalveluja sekä muita yhteiskunnan tukipalveluja, mukaan lukien henkilökohtainen apu, jota tarvitaan tukemaan elämistä ja osallisuutta yhteisössä ja estämään eristämistä tai erottelua yhteisöstä”.
Vammaissopimuksen 25 artiklassa käsitellään vammaisen henkilön oikeutta terveyteen. Sen mukaan vammaisilla henkilöillä on oikeus parhaaseen mahdolliseen terveyden tasoon ilman syrjintää vammaisuuden perusteella. Artiklassa säädetään oikeudesta yhtäältä yhtäläiseen terveydenhuoltoon ja toisaalta vammaisuuden perusteella tarvittavaan terveydenhuoltoon. Lisäksi artiklassa painotetaan velvollisuutta järjestää hoitoa perustuen vapaaseen ja tietoon perustuvan suostumukseen.
Hengityshalvausstatuksen omaaville on tärkeä myös YK:n vammaiskomitean yleiskommentti 5/2017, joka tarkentaa yleissopimuksen 19. artiklaa.
Yleiskommentissa todetaan, että valinnanmahdollisuus koskee paitsi asuinpaikkaa, myös päivittäisiä aikatauluja ja rutiineja sekä elämäntapaa ja -tyyliä.
Vammaiselle henkilölle tulee tarjota kaikki ne tarvittavat keinot, jotka mahdollistavat valinnanvapauden toteuttamisen, elämän eri osa-alueiden hallitsemisen ja kaikkien omaa elämää koskevien päätösten tekemisen. Vammaiskomitea luettelee valinnanvapauteen kuuluviksi esimerkiksi vuorokausirytmin, ruokavalinnat, kodin sisustuksen ja musiikin sekä mm. lemmikit.
Komitean mukaan sosiaali- ja terveydenhuollon ei tule tuoda vammaisen henkilön omaan asuntoon laitosten tai laitosmaisuuden piirteitä. Vammaisella henkilöllä täytyy yleiskommentin mukaan olla vaikutusvalta siihen, keneltä apu täytyy ottaa vastaan. Palveluissa ei saa olla holhoavaa asennetta eikä vammaisen henkilön tahdon ja mieltymykset sivuuttavia rutiineja.
Yleiskommentin mukaan tarjottavien tukipalveluiden tulee olla henkilökohtaisten valintojen tekemistä ja omien asioiden hallintaa tukevia. Tukipalvelut ovatkin ennemminkin oikeuksia kuin vain lääketieteeseen tai sosiaalihuoltoon perustuvan hoivan toteuttamista. Ennen kaikkea tukipalvelut tulee järjestää yksilöllisten tarpeiden mukaisesti. Niiden tulee olla joustavia ja käyttäjän tarpeisiin mukautuvia, ei niin että käyttäjä mukautuu tukipalveluihin. Tukipalvelut eivät saa rajoittua kotiin annettaviin palveluihin. Lisäksi palvelut on toteutettava tavalla, joka tukee täysimääräistä, yksilöllistä, itse valittua osallisuutta ja osallistumista sekä itsenäistä elämistä.
Tutustu YK:n vammaiskomitean yleiskommenttiin 5/2017, joka koskee artiklaa 19 https://storage.googleapis.com/tukiliitto-production/2019/06/yk_yleiskommentti_nro5_elaminen_itsenaisesti_ja_osallisuus_yhteisossa.pdf
Potilaalla on oikeus saada hyvää terveyden- ja sairaanhoitoa. Tämä edellyttää esimerkiksi sitä, että hoitoa antavalla henkilökunnalla on riittävä pätevyys ja ammattitaito. Potilasta on kohdeltava siten, että hänen vakaumustaan ja yksityisyyttään kunnioitetaan, eikä hänen ihmisarvoaan loukata (potilaslain 2 §:n 2−3 mom.). Potilaan äidinkieli, kulttuuri ja hänen yksilölliset tarpeensa on mahdollisuuksien mukaan otettava huomioon hänen hoidossaan ja kohtelussaan.
Terveyspalveluita on annettava siten, ettei ihmisiä aseteta eriarvoiseen asemaan esimerkiksi iän, terveydentilan tai vammaisuuden perusteella. Hoitopäätöksiin saavat vaikuttaa pelkästään lääketieteelliset syyt. Perustuslain yhdenvertaisuussäännös edellyttää, että henkilö saa riittävät terveyspalvellut riippumatta siitä, missä kunnassa hän asuu.
Hengityshalvausstatuksen omaavien hoidossa tärkeä periaate on potilaan itsemääräämisoikeus, josta säädetään potilaan asemasta ja oikeuksista annetussa laissa. Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos potilas kieltäytyy tietystä hoidosta tai hoitotoimenpiteestä, häntä on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla (potilaslain 6 § 1 mom.).
Potilaan itsemääräämisoikeus tarkoittaa potilaan oikeutta itse päättää hänen henkilökohtaiseen koskemattomuuteensa puuttumisesta. Potilaalla on mahdollisuus esimerkiksi kieltäytyä hoidosta. Potilaan suostumus on myös pääsääntöisesti edellytys hoidon luvallisuudelle. Potilaan itsemääräämisoikeus ei kuitenkaan pelkisty näihin oikeuksiin, vaan se tarkoittaa laajemminkin sitä, että potilaalla on oikeus vaikuttaa hoitoonsa ja hänelle pitää antaa mahdollisuus päättää omista asioistaan. Potilaan itsemääräämisoikeus ei anna potilaalle ehdotonta oikeutta vaatia ja saada jokin tietty hoitomuoto, mutta periaate painottaa yhteistyön merkitystä ja potilaan omien näkemyksien huomioimista ja kunnioittamista.
Potilaslain säännöksillä on merkitystä hengityshalvauspotilaiden hoidon toteuttamisen kannalta. Hengityshalvauspotilaalle tulee antaa mahdollisuus osallistua oman hoitonsa suunnitteluun ja kertoa näkemyksiään sekä mielipiteensä.
Potilaalle on oma-aloitteisesti annettava selvitys hänen terveydentilastaan. Hänelle on kerrottava, mitä eri hoitovaihtoehtoja hänellä on, miten hoidot vaikuttavat ja onko niillä haittavaikutuksia. Potilaalle on kerrottava kaikista hänen hoitoonsa liittyvistä seikoista, joilla on merkitystä hänen hoidostaan päätettäessä.
Potilaalle ei kuitenkaan saa antaa tietoja, jos hän ei halua niitä. Tietoja ei myöskään saa antaa, jos lääkäri pitää ilmeisenä, että tietojen antamisesta aiheutuisi vakavaa vaaraa potilaan hengelle tai terveydelle. Pelkkä epäily siitä, että tiedot voisivat vahingoittaa potilasta, ei kuitenkaan riitä syyksi olla antamatta tietoja potilaalle, jos tämä haluaa niitä.
Tiedot on annettava niin, että potilas ymmärtää riittävän hyvin niiden sisällön. Jos terveydenhuollon ammattihenkilö ei osaa potilaan käyttämää kieltä tai potilas ei voi aisti- tai puhevian vuoksi tulla ymmärretyksi, on mahdollisuuksien mukaan huolehdittava tulkkaamisesta. Tietojen antamisesta on tehtävä merkintä potilasasiakirjoihin. Jos tietoja ei ole annettu, potilasasiakirjoihin on merkittävä syy siihen.
Potilaalla on oikeus tarkistaa tiedot, jotka hänestä on kirjattu potilasasiakirjoihin. Jos tiedot ovat potilaan mielestä virheellisiä, hän voi pyytää niiden korjaamista.
https://www.valvira.fi/terveydenhuolto/potilaan-asema-ja-oikeudet-oikeudet
Tutustu Valviran potilaan oikeuksia koskevaan esitteeseen https://www.valvira.fi/documents/14444/784076/Potilaan_oikeudet_2016_suomi.pdf/92a2b4b2-2d36-4f26-b939-e363a69f4913
Potilaalla on halutessaan oikeus kieltää yhden terveydenhuollon yksikössä tallennettujen tietojensa käyttö toiselta yksiköltä ja peruuttaa kieltonsa milloin haluaa. Kielto-oikeuden mahdollistamiseksi potilaalle on annettava selvitys yhteisestä potilastietorekisteristä, tietojen käsittelystä ja hänen mahdollisuudestaan kieltää toimintayksiköiden välinen tietojen luovutus. Selvitys on annettava ennen ensimmäistä toimintayksiköiden välistä tietojen luovutusta. Potilasasiakirjoihin on merkittävä tieto potilaalle annetusta selvityksestä sekä hänen tekemistään luovutuskielloista.
Kun potilas tarvitsee sekä terveydenhuollon että sosiaalihuollon palveluja on sovellettava niitä terveydenhuollon ja sosiaalihuollon säännöksiä, jotka potilaan edun mukaisesti parhaiten turvaavat tuen tarpeita vastaavat palvelut ja lääketieteellisen tarpeen mukaisen hoidon.
Jos potilaan sosiaalihuollon (esimerkiksi vammaispalveluiden) tarve on ilmeinen, terveydenhuollon ammattihenkilöillä on velvollisuus ohjata potilas hakemaan sosiaalipalveluja. Jos potilas antaa suostumuksensa, on terveydenhuollon ammattihenkilön velvollisuus ottaa yhteyttä kunnallisesta sosiaalihuollosta vastaavaan viranomaiseen, jotta sosiaalihuollon ammattihenkilö voi arvioida palvelutarpeen.
Lakiin sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista on kirjattu sosiaalihuollossa noudatettavat periaatteet ja tavoitteet. Lain tarkoituksena on muokata asiantuntijakeskeistä palvelukäytäntöä kohti asiakaslähtöistä toimintatapaa. Asiakaslain tarkoituksena on asiakaslähtöinen palvelu.
Tutustu asiakaslakiin https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2000/20000812
Asiakkaalla on oikeus saada sosiaalihuollon toteuttajalta laadultaan hyvää sosiaalihuoltoa ja hyvää kohtelua ilman syrjintää. Asiakasta on kohdeltava siten, ettei hänen ihmisarvoaan loukata sekä että hänen vakaumustaan ja yksityisyyttään kunnioitetaan.
Asiakkaalle on selvitettävä hänen oikeutensa ja velvollisuutensa sekä erilaiset vaihtoehdot ja niiden vaikutukset. Asiakkaalle on kerrottava muutkin sellaiset seikat, joilla on merkitystä hänen asiassaan. Selvitys oikeuksista ja velvollisuuksista on annettava siten, että asiakas riittävästi ymmärtää sen sisällön ja merkityksen.
Asiakkaalla on aina oikeus saada kirjallinen päätös asiassaan, jos hän on tehnyt hakemuksensa kirjallisena tai jos hän pyytää kirjallista päätöstä. Kirjallinen päätös on oikeusturvan kannalta tärkeä. Päätös tulee aina antaa asiakkaalle tiedoksi ja samalla asiakkaalle pitää antaa ohjeet muutoksenhakua varten. Muutoksenhakuaika alkaa aina vasta siitä, kun asiakas on saanut päätöksen tiedoksi.
Asiakaslain mukaan sosiaalihuoltoa toteutettaessa on laadittava palvelu-, hoito-, kuntoutus- tai muu vastaava suunnitelma. Palvelusuunnitelma on tehtävä yhteisymmärryksessä asiakkaan kanssa.
Asiakkaasta tietoja sisältäviä asiakirjoja ei saa näyttää, paljastaa eikä luovuttaa sivulliselle. Salassa pidettäviä tietoja saa luovuttaa ainoastaan asiakkaan nimenomaisella suostumuksella tai ilman suostumusta vain laissa määrätyille tahoille, laissa määrättyjen edellytysten täyttyessä.
Sosiaalihuoltolaissa säädetään sosiaalipalveluista. Jokaisella on oikeus välttämättömään huolenpitoon ja toimeentuloon. Palveluita on järjestettävä mm. tueksi jokapäiväisestä elämästä selviytymiseen, asumisen ja taloudellisen tuen tarpeeseen, sosiaalisen syrjäytymisen torjumiseksi ja osallisuuden edistämiseksi sekä vammasta aiheutuvaan tuen tarpeeseen. Sosiaalipalvelujen tulee ehkäistä asiakkaan syrjintää ja tukea hänen osallisuuttaan.
Tutustu sosiaalihuoltolakiin https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2014/20141301
Kun sosiaalihuollon työntekijä saa tiedon sosiaalihuollon palveluja tarvitsevasta henkilöstä, hänen pitää käynnistää palvelutarpeen arviointi.
Palvelutarpeen arviointi on yksilöllinen prosessi, eikä sitä voida tehdä kaavamaisesti samalla tavalla eri asiakkaille. Palvelutarpeen arvioinnissa tärkeää on asiakkaan oma näkemys ja omat arviot avun ja tuen tarpeesta. Palvelutarpeen arvioinnilla muodostetaan yhteenveto asiakkaan tilanteesta ja siinä kartoitetaan niitä toimintoja, joissa asiakas tarvitsee apua ja tukea, sekä selvitetään, millaisissa tilanteissa ja olosuhteissa asiakas voi toimia itsenäisesti.
Asiakkaan oikeuksien kunnioittaminen on tärkeä osa palvelutarpeen arvioinnin laatimista. Tämä edellyttää asiakkaan osallisuuden aitoa toteutumista, asiakkaan itsemääräämisoikeuden kunnioittamista sekä asiakkaan oman tilanteen, äidinkielen, kulttuurin, toiveiden ja muiden yksilöllisten seikkojen huomioimista.
Palvelutarpeen arvioinnin kannalta on tärkeää ottaa huomioon sosiaalihuoltolain 41 §:n säännös monialaisesta yhteistyöstä. Säännös velvoittaa viranomaiset toimimaan yhteistyössä esimerkiksi palvelutarpeen arvioinnissa. Sosiaalihuollon viranomaisen on huolehdittava siitä, että palvelutarpeen arvioinnissa on käytettävissä henkilön yksilöllisiin tarpeisiin nähden riittävästi asiantuntemusta ja osaamista. Jos henkilön tarpeiden arviointi ja niihin vastaaminen edellyttävät muiden viranomaisten palveluja tai tukitoimia, on näiden tahojen osallistuttava toimenpiteestä vastaavan työntekijän pyynnöstä henkilön palvelutarpeen arvioinnin tekemiseen ja asiakassuunnitelman laatimiseen.
Säännös siis velvoittaa esimerkiksi sosiaalihuollon ja terveydenhuollon toimimaan yhteistyössä. Tällöin sosiaalihuollon viranomaisen on palvelutarpeen arviointia tehdessään otettava yhteyttä terveydenhuoltoon, josta vastaavasti on osallistuttava palvelutarpeen arviontiin.
Monialaisella yhteistyöllä saavutetaan laaja-alainen palvelutarpeen arviointi, jossa huomioidaan asiakkaan yksilöllinen tilanne ja erityiset tarpeet. Hengityshalvausstatuksen omaavien palvelukokonaisuuden järjestäminen edellyttää sitä, että terveydenhuollon ja sosiaalihuollon palvelut muodostavat toimivan kokonaisuuden. Tätä ei voida saavuttaa ilman viranomaisten välistä yhteistyötä.
Sosiaalihuoltolain 41 §:n 2 momentin mukaan sosiaalihuoltoa toteutetaan yhteistyössä eri toimijoiden kanssa siten, että sosiaalihuollon ja tarvittaessa muiden hallinnonalojen palvelut muodostavat asiakkaan edun mukaisen kokonaisuuden. Asiakkaan etu tulee siis ottaa huomioon palvelutarpeen arviointia laadittaessa, ja jos asiakkaan etu edellyttää monialaista yhteistyötä, viranomaisten on toimittava sen mukaisesti. Työntekijän on oltava tarpeen mukaan yhteydessä eri yhteistyötahoihin ja asiantuntijoihin sekä tarvittaessa henkilön omaisiin ja muihin hänelle läheisiin henkilöihin siten kuin sosiaalihuoltolaissa tarkemmin säädetään.
Myös asiakas on otettava mukaan prosessiin, ja asiakkaan osallisuutta edellyttävä sääntely ei jätä viranomaisille harkintavaltaa asiassa.
Vammaispalvelulain tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä. Vammaispalvelulaki on erityislaki suhteessa sosiaalihuoltolakiin eli palveluja järjestetään vammaisillekin henkilöille ensisijaisesti sosiaalihuoltolain mukaisesti. Osa vammaispalvelulaissa mainituista vammaispalveluista on oikeuksia, osa määrärahaperustaisia, jolloin kunta voi päättää tuen tai palvelun myöntämisestä. Näin on esimerkiksi mm. kuntoutusohjauksen, ylimääräisten vaatekustannusten ja erityisravintokustannusten osalta.
Tutustu vammaispalvelulakiin https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1987/19870380
Vammaispalvelut ovat vammaisuuden tai sairauden perusteella henkilölle järjestettäviä palveluja ja tukitoimia. Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien kannalta olennaisia vammaispalveluja ja tukitoimia ovat asunnon muutostyöt, henkilökohtainen apu, kuljetuspalvelut sekä apuvälinepalvelut, palveluasuminen, sopeutumisvalmennus ja kuntoutusohjaus, kuntoutus, omaishoidon tuki ja myös erityinen taloudellinen tuki esimerkiksi erityisvaatehankintoihin.
Vammaispalvelut ovat kunnan vastuulle kuuluvaa sosiaalihuoltoa. Päätöksen vammaispalvelujen myöntämisestä kunnassa tekee sosiaalialan ammattihenkilö vamman tai sairauden aiheuttaman toimintakyvyn alenemisen perusteella. Vammaispalvelujen myöntäminen ei perustu yksinomaan lääkärin lausuntoon, diagnoosiin tai vakuutusyhtiön määrittelemään haitta-asteeseen.
Kunnan on aloitettava palvelujen ja tukitoimien tarpeen selvittäminen viimeistään seitsemäntenä arkipäivänä sen jälkeen, kun vammainen henkilö tai joku muu on ottanut yhteyttä kuntaan palvelujen saamiseksi.
Palvelujen tarvetta koskevan selvityksen perusteella vammaiselle henkilölle on tehtävä palvelusuunnitelma. Sosiaali- ja vammaispalvelun asiakkaalle on nimettävä asiakkuuden ajaksi omatyöntekijä. Asiakkaalle on annettava kirjallinen päätös sosiaalipalvelujen järjestämisestä. Vammaispalveluissa päätös on annettava pääsääntöisesti kolmen kuukauden kuluessa. Päätös on toimeenpantava viipymättä kiireellisissä tapauksissa ja muuten ilman aiheetonta viivytystä, viimeistään kolmen kuukauden kuluessa asian vireille tulosta. Päätös on valituskelpoinen.
Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät ovat oikeutettuja vammapalvelulain mukaisiin palveluihin kuten kodin muutostöihin, kuljetusmatkoihin ja henkilökohtaiseen apuun. Nämä kolme kuuluvat kunnan erityisen järjestämisvastuun alaisuuteen eli niihin on subjektiivinen oikeus. Kunta ei niiden osalta voi vedota taloudelliseen tilanteeseen ja määrärahojen puutteeseen, vaan nämä palvelut tulee järjestää niihin oikeutetuille. Kunnalla ei kuitenkaan ole erityistä velvollisuutta palveluasumisen eikä henkilökohtaisen avun järjestämiseen, jos vaikeavammaisen henkilön riittävää huolenpitoa ei voida turvata avohuollon toimenpitein.
Ennen eläkeikää voit saada eläkettä sairauden tai vamman aiheuttaman työkyvyttömyyden perusteella.
Eläkkeitä maksavat työeläkelaitokset ja Kela. Työeläkelaitokset maksavat palkkaan ja muihin työtuloihin perustuvaa työeläkettä. Jos työeläke on pieni tai sitä ei ole, voit saada eläkettä myös Kelasta. Kyseeseen tulee silloin kansaneläke tai takuueläke.
Työeläkkeistä saat tietoa
• omasta työeläkelaitoksestasi
• Eläketurvakeskuksesta
• verkosta tyoelake.fi-sivustolta
Kela maksaa kansaneläkettä. Kansaneläke voi olla työkyvyttömyyseläkettä tai vanhuuseläkettä. Vanhuuseläke on tarkoitettu 65 vuotta täyttäneille. Kela voi maksaa sinulle myös takuueläkettä. Kelan eläkkeitä voit hakea, jos muut eläkkeesi ja korvauksesi eivät ylitä kansaneläkkeen tai takuueläkkeen tulorajaa tai sinulle ei ole kertynyt työeläkettä ollenkaan.
Takuueläkkeestä saat tietoa
• Kelan sivuilta https://www.kela.fi/takuuelake
Kansaneläkkeestä saat tietoa
• Kelan sivuilta https://www.kela.fi/kansanelake
Eläkkeen lisäksi voit saada Kelasta myös
• eläkkeensaajan asumistukea
• eläkettä saavan hoitotukea
• toimeentulotukea.
Lue lisää https://www.kela.fi/elakelaiset
Hoitotuen tavoitteena on helpottaa vammaisen tai pitkäaikaisesti sairaan eläkkeensaajan jokapäiväistä elämää, toimintakykyä, kuntoutusta ja hoitoa.
Sinulla voi olla oikeus hoitotukeen, jos seuraavat ehdot täyttyvät:
• olet kokopäiväisesti eläkkeellä ja yli 16-vuotias
• sinulla on lääkärin toteama vamma tai sairaus
• toimintakykysi on heikentynyt vähintään vuoden ajan
• tarvitset vamman tai sairauden takia apua tai ohjausta.
Edellytys hoitotuen saamiseksi on, että toimintakykysi on vamman tai sairauden vuoksi heikentynyt yhtäjaksoisesti vähintään 1 vuoden ajan.
Avun tai ohjauksen tarve arvioidaan Kelassa hakemuksesi perusteella. Hoitotuen saaminen edellyttää, että tarvitset
• apua henkilökohtaisissa toiminnoissa, kuten peseytymisessä, pukeutumisessa tai kommunikoinnissa
• ohjausta tai valvontaa, kuten silmälläpitoa arjen eri toiminnoissa – hengityslaitteen toimivuuden valvonta on tällainen tekijä.
Eläkettä saavan hoitotuki on porrastettu kolmeen tasoon: perushoitotukeen, korotettuun hoitotukeen ja ylimpään hoitotukeen. Siihen, mitä niistä saat, vaikuttaa tarvitsemasi avun, ohjauksen ja valvonnan määrä.
Korotettu hoitotuki on 171,49 e/kk. Sitä voi saada henkilö, joka tarvitsee
• joka päivä aikaa vievää apua useissa henkilökohtaisissa toiminnoissaan, kuten syömisessä, pukeutumisessa, peseytymisessä tai sosiaalisessa vuorovaikutuksessa tai
• paljon säännöllistä ohjausta ja valvontaa, kuten hengityslaitteen silmälläpitoa.
Ylin hoitotuki on 362,62 e/kk. Sitä voi saada henkilö, joka
• tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa ja valvontaa
• pärjää yksin vain lyhyitä aikoja.
Voit saada eläkkeensaajan asumistukea, kun asut vakinaisesti Suomessa, olet pienituloinen ja saat eläkettä, joka oikeuttaa eläkkeensaajan asumistukeen. Voit saada asumistukea vakinaiseen vuokra- tai omistusasuntoon.
Voit hakea eläkkeensaajan asumistukea
• jos asut yksin
• jos asut puolisosi kanssa tai
• jos muutkin asunnossa asuvat saavat eläkettä, joka oikeuttaa eläkkeensaajan asumistukeen.
Muissa tapauksissa selvitä oikeutesi yleiseen asumistukeen.
Eläkkeensaajan asumistuen määrä on 85 % huomioon otettavista asumismenoista, joista on vähennetty perusomavastuu ja tulojen mukaan määräytyvä lisäomavastuu.
Perusomavastuu on kaikille sama 681,39 e/v eli noin 56,78 e/kk.
Lisäomavastuu on 41,3 % siitä perheen tulojen osasta, joka ylittää tulorajan. Jos tulosi jäävät alle tulorajan, lisäomavastuuta ei tule.
Voit arvioida oman asumistukesi määrän laskurilla.
Lue lisää https://www.kela.fi/elakkeensaajan-asumistuki
Hae eläkkeitä ja muita Kelan tukia verkossa. Voit hakea eläkettä tai eri tukia myös lomakkeilla, joita saat Kelan toimistoista ja tulostettua verkkosivuilta. Kelan takuueläkettä voit hakea myös puhelimessa tai suullisesti Kelan toimistossa.
Ongelmallisesta tilanteesta sosiaalitoimistossa tai terveyspalveluissa kannattaa ensimmäiseksi keskustella sen työntekijän kanssa, jonka kanssa asioi tai hänen esimiehensä kanssa. Jos tämä ei auta, voi ottaa yhteyttä sosiaali- tai potilasasiamieheen ja tehdä kirjallisen muistutuksen.
Jokaisella sekä julkisella että yksityisellä terveydenhuollon toimintayksiköllä on nimetty potilasasiamies. Sosiaalihuollon palveluissa vastaavia tehtäviä hoitaa kunnan nimeämä sosiaaliasiamies. Sama henkilö voi hoitaa sekä potilas- että sosiaaliasiamiehen tehtäviä. Yhteystiedot saa toimipaikasta ja useimmiten myös toimintayksikön internetsivuilta.
Ollessaan tyytymätön saamaansa päätökseen, vammais- ja sosiaalipalveluiden asiakas voi hakea siihen muutosta. Tämä päätöksen sisällön valituskelpoisuus ei koske terveydenhuoltoa. Terveydenhuollon päätöksistä voi tehdä muistutuksen tai kantelun. Eroa selvennetään seuraavassa.
Potilasasiamiehet neuvovat ja antavat tietoa potilaan asemasta ja oikeuksista. Ollessaan tyytymätön saamansa hoitoon tai kohteluun potilas voi ottaa yhteyttä terveydenhuollon toimintayksikön potilasasiamieheen ja saada neuvoa, miten hän saa asiansa selvitettyä.
Potilasasiamies auttaa potilasta selvittämään ongelmaansa hoitopaikassa. Hän myös neuvoo ja tarvittaessa avustaa potilasta muistutuksen tai Potilasvahinkokeskukselle tehtävän potilasvahinkoilmoituksen tekemisessä. Potilasasiamiehen tehtäviin ei kuulu ottaa kantaa potilaan taudinmääritykseen tai hoidon sisältöön. Hän ei myöskään ota kantaa siihen, onko potilaan hoidossa tapahtunut hoitovahinko tai -virhe.
Tietoa potilasvahinkoilmoituksesta https://www.pvk.fi/fi/vahinkoa-epailevalle/
Muistutus tehdään terveydenhuollon toimintayksikön vastaavalle johtajalle. Se tehdään pääsääntöisesti kirjallisesti, mutta erityisestä syystä se voidaan tehdä myös suullisesti. Muistutuksen voi tehdä vapaamuotoisesti tai käyttämällä hoitopaikan lomaketta, joka useimmiten löytyy toimintayksikön internetsivuilta.
Muistutukseen kannattaa laatia mahdollisimman selkeä kuvaus tapahtumista. Jos mahdollista, on hyvä mainita niiden henkilöiden nimet ja/tai asema, joita muistutus koskee. Jos ei tiedä tai muista nimiä, kannattaa kertoa mahdollisimman tarkasti, milloin ja missä tapaus sattui.
Muistutukseen on annettava vastaus kohtuullisessa ajassa sen toimintayksikköön saapumisesta, yleensä kuukauden kuluessa. Vastauksesta on käytävä ilmi, miten asia on hoitopaikassa selvitetty ja millaisiin jatkotoimiin se on mahdollisesti johtanut.
Jos vastaus ei tyydytä, voi tehdä kantelun aluehallintovirastolle tai – jos asia koskee kuollutta henkilöä – Valviralle.
Tietoa muistutuksesta https://www.avi.fi/web/avi/muistutus
Jos muistutus tai epävirallisempi keskustelu eivät riitä ratkaisemaan ongelmaa, terveydenhuoltoon liittyvästä asiasta voi tehdä kantelun. Kantelun voi tehdä ilman, että tekee ensin muistutusta. Muistutus on kuitenkin usein nopein tapa saada selvitys tilanteeseen.
Kanteluviranomaisia ovat aluehallintovirasto ja eduskunnan oikeusasiamies. Jos kanteluasiassa ei ensin ole tehty muistutusta ja valvontaviranomainen arvioi, että kantelu on tarkoituksenmukaisinta käsitellä muistutuksena, valvontaviranomainen (Valvira, aluehallintovirasto) voi siirtää asian käsiteltäväksi muistutuksena ko. toimintayksikössä. Siirtämisestä ilmoitetaan kantelun tekijälle.
Tietoa aluehallintovirastolle tehtävästä kantelusta https://www.avi.fi/web/avi/kantelu1;jsessionid=36BB89116D6162A5244C624E26B1F3B5
Tietoa eduskunnan oikeusasiamiehelle tehtävästä kantelusta https://www.oikeusasiamies.fi/fi/kantelu-oikeusasiamiehelle
Muutoksenhaku vammais- ja sosiaalipalveluissa
Sosiaalihuollon palveluista saatuun päätökseen tyytymätön voi tehdä oikaisuvaatimuksen. Muutosta päätökseen haetaan sosiaalitoimesta vastaavalta kunnan elimeltä, esimerkiksi sosiaalilautakunnalta 30 päivän kuluessa siitä, kun on saanut päätöksen tiedoksi. Oikaisuvaatimuksen käsittelevä toimielin käy ilmi päätökseen liitetystä oikaisuvaatimusosoituksesta. Monilla kunnilla on muutoksenhakuun liittyvää neuvontaa myös internetsivustoillaan.
Lautakunnan päätökseen tyytymätön voi valittaa edelleen hallinto-oikeuteen 30 päivän kuluessa päätöksen tiedoksisaannista.
Tietoa muutoksenhausta https://sosiaaliturvaopas.fi/muutoksenhaku/
Sosiaalihuollon asiakkaalla on oikeus tehdä muistutus tai kannella saamastaan sosiaalihuollon palvelusta. Ennen muistutuksen tai kantelun tekemistä on suositeltavaa selvittää asiaa sosiaalihuollon palvelua antaneessa toimintayksikössä, jossa voidaan selvittää asiassa mahdollisesti tapahtuneita puutteita tai virheitä.
Sosiaalihuollon laatuun tai siihen liittyvään kohteluun tyytymätön asiakas voi tehdä muistutuksen sosiaalihuollon toimintayksikön vastuuhenkilölle tai sosiaalihuollon johtavalle viranhaltijalle, mieluiten kirjallisesti. Toimintayksikön tai johtavan viranhaltijan on käsiteltävä se asianmukaisesti ja annettava siihen kirjallinen perusteltu vastaus kohtuullisessa ajassa muistutuksen tekemisestä.
Viranomaisen, siihen palvelusuhteessa olevan tai muun julkista hallintotehtävää hoitavan lainvastaisesta menettelystä tai velvollisuuden täyttämättä jättämisestä voi tehdä kantelun sosiaalihuoltoa valvovalle aluehallintovirastolle tai Valviralle vapaamuotoisesti tai kantelulomakkeella.
Kantelussa tulee esittää käsitys siitä, millä perusteilla sosiaalihuollossa tapahtunutta menettelyä on pidettävä virheellisenä. Kantelussa on riittävästi yksilöitävä kantelun kohteena oleva menettely ja ajankohta. Kantelu pitäisi tehdä kahden vuoden kuluessa tapahtumista.
Jos valvova viranomainen arvioi, että kantelun johdosta ei ole aihetta ryhtyä toimenpiteisiin, siitä ilmoitetaan kantelun tekijälle. Jos Valviralle osoitettu kantelu ei kuulu sen tutkittavaksi, Valvira siirtää kantelun asiassa toimivaltaiselle viranomaiselle. Siirrosta ilmoitetaan kantelun tekijälle. Jos kanteluasiassa ei ensin ole tehty muistutusta ja valvontaviranomainen arvioi, että kantelu on tarkoituksenmukaisinta käsitellä muistutuksena, valvontaviranomainen (Valvira, aluehallintovirasto) voi siirtää asian käsiteltäväksi muistutuksena ko. toimintayksikössä. Siirtämisestä ilmoitetaan kantelun tekijälle.
Lisätietoa sosiaalihuollon muistutuksesta ja kantelusta https://www.valvira.fi/sosiaalihuolto/sosiaalihuollon-valvonta/muistutus_tai_kantelu
Tietoa hallinto-oikeuteen valittamisesta https://oikeus.fi/tuomioistuimet/hallintooikeudet/fi/index/asiointi.html
Vammaispalveluita koskevista hallinto-oikeuden päätöksistä voi nykyisin valittaa korkeimpaan hallinto-oikeuteen vain sen luvalla, eli ensin täytyy hakea valituslupa. Valitusluvan voi saada ennakkopäätösperusteella, ilmeisen virheen vuoksi tai muusta painavasta syystä johtuen. Muu painava syy voi olla esimerkiksi asian erittäin suuri merkitys valittajalle. Valituslupahakemuksessa tulee mainita, millä perusteella tai perusteilla valituslupaa haetaan, ja sitä on syytä perustella huolellisesti.
Äänestysoikeus kotona
Sinulla on oikeus äänestää kotonasi, mikäli kykysi liikkua ja toimia on siinä määrin rajoittunut, ettet pääse äänestyspaikkaan ilman kohtuuttomia vaikeuksia. Lisätietoa kotiäänestyksestä
Potilasasiakirjamerkintöjen korjaaminen
Potilas/asiakas voi pyytää korjaamaan potilasasiakirjoissa olevia tietoja, jos ne ovat hänen mielestään virheellisiä, tarpeettomia, puutteellisia tai vanhentuneita. Oikeutta ei ole kuitenkaan vaatia lääkäriä muuttamaan tämän potilasasiakirjoihin kirjaamaa taudinmääritystä ja hoito-ohjeita.
Mikäli potilasasiakirjoissa on mielestäsi edellä mainitun kaltainen korjausta vaativa tieto, voit pyytää sen korjaamista. Korjausvaatimuksessa tulee yksilöidä, mitä tietoja haluaa korjattavaksi ja millä perusteella. Omakätisesti allekirjoitetun korjausvaatimuksen voit tehdä vapaamuotoisella kirjeellä tai oheisen lomakepohjan tuella. Korjausvaatimus lähetetään/ annetaan ko. hoitoyksikköön.
Potilasasiakirjamerkinnät on korjattava niin, että sekä alkuperäinen että korjattu merkintä ovat luettavissa. Korjauksen tekijän nimi, virka-asema, korjauksen ajankohta ja peruste on merkittävä potilasasiakirjoihin. Mikäli rekisterinpitäjä ei hyväksy korjaamisvaatimusta, potilaalle/asiakkaalle annetaan kieltäytymistodistus, jossa näkyvät kieltäytymisen perustelut. Potilaalla/asiakkaalla on halutessaan mahdollisuus saattaa asia tietosuojavaltuutetun ratkaistavaksi.
Lainsäädäntöä ja oikeuksia esittelevän tekstin laatimisessa on käytetty myös Liisa Murron ja Amanda Lindströmin 3.2.2020 yhdistyksellemme laatimaa selvitystä hengityshalvauspotilaiden palvelujen järjestämisestä