Jäsenkirjeet:

JÄSENKIRJE 1/2019

Hei!

Kevät on koittamassa ja sisäruokintakausi kylmän ja lumen johdosta on päättymässä. Tässä kirjeessä tietoutta sote-uudistuksen kaatumisen seurauksista sekä hengityshalvauspotilasstatuksen omaaville suunnatusta kyselystä.

Lakiuudistukset siirtyvät

Sote-uudistuksen kaatuminen merkitsi myös hengityshalvauspotilaiden asemaa koskevan uudistuksen siirtymistä seuraavalle hallituskaudelle. Sote-uudistusta koskevat lakiehdotukset olivat laaja kokonaisuus, jossa eri lakiehdotukset oli kirjoitettu toisiinsa sidoksiin. Myös vammaispalvelu- ja asiakasmaksulakiehdotus eivät toteudu tällä kertaa vaan odottavat seuraavan hallituksen päätöksiä. 

Itse vammaispalvelulakiehdotus on sisällöllisesti hyvin pitkällä. Sen valmistelua tuskin aloitetaankaan alusta uudelleen. Tämän hetken ministeriön arvio on, että se kuuluisi niihin lakiehdotuksiin, jotka saadaan mahdollisimman pian uuden eduskunnan käsiteltäväksi. Ja jo ennen tulevaa vammaispalvelulain uudistusta tulee kaikessa toiminnassa huomioida YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimus.

Yhdistyksemme seuraa tilannetta ja tiedottaa asioiden etenemisestä.

Hengityshalvauspotilaille kysely

Lakimuutosten siirtyminen antaa yhdistyksellemme paremmin aikaa selvittää nykyistä tilannetta ja toiveita tulevista järjestelyistä hengityshalvauspotilasstatuksen omaavilta. Siihen liittyen meillä on nyt menossa Hengityshalvauspotilaan arki, hyvinvointi ja palvelut –kysely.

Kyselyllä yhdistyksemme selvittää, millaisia näkemyksiä hengityshalvauspäätöksen saaneilla henkilöillä on palveluiden ja niiden järjestämisen suhteen. Samalla selvitetään hengityshalvausstatuksen saaneiden ihmisten hyvinvointia, arkea ja avun tarvetta. Tietoa tarvitaan, jotta hengityshalvausstatuksella elävien ihmisten tarpeet ja toiveet tulevat huomioiduiksi valmisteilla olevien lakimuutosten ja palveluiden uudelleen järjestämisen yhteydessä.

Kysely toteutetaan nimettömänä, joten yksityisyytesi on suojattuna. Vastausten avulla saamme arvokasta tietoa yhdenvertaisuuden toteutumisesta. Toivomme jokaisen hengityshalvauspäätöksen saaneen osallistuvan kyselyyn. Kyseessä on tärkeä mahdollisuus vaikuttaa tulevaisuuteen. Vastaathan mahdollisimman pian!

Kyselyyn voi vastata

  • haastatteluna puhelimitse tai Skypella, jolloin haastattelija huolehtii lomakkeen täyttämisestä. Voit myös saada lomakkeen täyttöön apua kirjoittamalla Skypessa (chat) tai WhatsAppilla. Tutkimusavustaja Cia-Carola Jäntti tulee olemaan yhteydessä yhdistyksen jäseniin puhelimitse tai sähköpostilla.  Voit myös halutessasi olla yhteydessä suoraan sähköpostitse osoitteeseen cia-carola.jantti(at)hengityslaitepotilaat.fi sopiaksesi haastattelusta tai kirjoittamalla avustetusta lomakkeen täytöstä.

Hankekoordinaattori Ilka Haarni, ilka.haarni(at)hengityslaitepotilaat.fi, 045-1515 448                

Lisätietoja löytyy myös yhdistyksen kotisivuilta

Aurinkoista kevättä!

Hengityslaitepotilaat ry

Liisa Rautanen

Lisää jäsenkirjeitä:

JÄSENKIRJE 1/2019

Hei! Kevät on koittamassa ja sisäruokintakausi kylmän ja lumen johdosta on päättymässä. Tässä kirjeessä tietoutta sote-uudistuksen kaatumisen seurauksista sekä hengityshalvauspotilasstatuksen omaaville suunnatusta kyselystä. Lakiuudistukset siirtyvät

Lue lisää »

Jäsenkirje 3/2018

Vertaistukiristeily Tallinnaan 3. syyskuuta Yhdistys järjestää vertaistukiristeilyn maanantaina 3.9. Tallinnaan. Viking XPRS laivalla. Menomatkalla kokoonnumme yhteen keskustelemaan matkalaisia askarruttavista kysymyksistä. Tallinnassa on kolmisen tuntia aikaa

Lue lisää »

Jäsenkirje 2/2018

Tervehdys! SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN VUOSIKOKOUS Hengityslaitepotilaat ry:n sääntömääräinen vuosikokous pidetään, la 30.6.2018, Marketan puistossa, Pehtorinkuja 3, 02940 Espoo. Kokous alkaa ruokailulla klo 12.00, Varsinainen kokous alkaa klo

Lue lisää »

Jäsenkirje 2/2015

JÄSENKIRJE 2/2015                                                                                        17.05.2015 SÄÄNTÖMÄÄRÄINEN VUOSIKOKOUS Hengityslaitepotilaat ry:n sääntömääräinen vuosikokous pidetään, la 13.6.2015, Sappeen Kesäteatterissa, Sappeenvuorentie 200, 36450 Salmentaka. Tampereelta matkaa 50 km. Kokous alkaa

Lue lisää »

Jäsenkirje 2/2013

Syksyinen tervehdys! PÄIVÄRISTEILY TALLINNAAN Yhdistys on varannut 20 risteilypaikkaa 28.10.2013 Vikinglinen XPRS-laivalle. Laiva lähtee Katajanokalta Helsingistä klo 11.30 ja palaa takaisin klo 20.00. Matkan ajaksi

Lue lisää »
Skip to content