SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ


HENGITYSHALVAUSPOTILAIDEN HOITO - selvityksestä

Hengityslaitepotilaat ry lausuu kiitoksensa sosiaali- ja terveysministeriölle siitä, että yhdistyksen puheenjohtaja nimettiin selvitystä tehneeseen asiantuntijatyöryhmään edustamaan hengityskoneen käyttäjiä.

5 Työryhmän ehdotukset

Hengityslaitepotilaat ry pitää olennaisen tärkeänä jäsenistönsä kotona asumisen turvaamiseksi, että ministeriö valvoo, etteivät sairaanhoitopiirit pura nykyisiä kotihoidon mahdollistavia hengityshalvauspotilaspäätöksiä ennen kuin selvityksessä esitetyt muutokset ovat kaikilta osin astuneet voimaan. Yhdistyksellä on jo nyt tiedossa kaksi purkamispäätöstä selvityksen julkistuksen jälkeen.

5.1 Hengityshalvauspotilas -käsite

Hengityslaitepotilaat ry yhtyy työryhmän tekemän selvityksen linjaukseen.

5.2 Ehdotukset suosituksiksi hoidon perusteiden yhtenäistämisestä

Lääketieteellisten hoitosuositusten ja palvelujen laatusuositusten tekeminen on olennainen asia. Hengityslaitepotilaat ry on valmis antamaan oman tietämyksensä tähän työhön. Jotta valtakunnallisesti turvataan laadukkaat ja tasapuoliset palvelut jäsenistöllemme, on tärkeää, että suositusten laatiminen aloitetaan nopeasti.

Hoidon yhtenäistäminen ja osaamiskeskuksen luominen johonkin yliopistolliseen sairaalaan ovat kannatettavia hankkeita.

5.3 Ehdotukset hengityshalvauspotilaiden vaihtoehtoisista hoitokäytännöistä, hoitopaikoista ja lääketieteellisestä vastuusta

On hyvä, että työryhmä lähtee liikkeelle lähtökohdasta, että "<I>hengityslaitehoitoa saavalle henkilölle turvataan mahdollisuus asua kotona</I>".

Hoito- ja palvelusuunnitelman teko kirjallisena kotiutusvaiheessa on ehdottoman tärkeää. Hoito- ja palvelusuunnitelmaan tulee myös kirjata kuinka usein sitä päivitetään. Elämän- ja terveydentilanteen muuttuessa olennaisesti on oltava tietysti mahdollisuus suunnitelmien päivitykseen.

5.4 Ehdotukset sosiaalihuollon ja terveydenhuollon vastuunjaon uudistamisesta

Hengityslaitepotilaat ry pitää tärkeänä, että tämän hetkinen hengityskoneen käyttäjän laitosstatus poistuu ja tilalle luodaan järjestelmä, jonka avulla hengityskonetta elämänsä ylläpitämiseksi käyttävät voivat elää ja toimia mahdollisimman normaalisti kotiympäristössään. Tämä uusi järjestelmä luodaan käsittääksemme normaalin lainsäädännön osaksi. Tällöin on muistettava, että on kyse henkilöistä, joilla on henkeä uhkaava sairaus. Heidän erityistarpeensa on otettava huomioon lainsäädäntöä luotaessa äärimmäisellä huolellisuudella, ettei jää "porsaanreikiä". Esimerkiksi selvityksessä esitetty asiakkaan oikeus avustajapalveluihin subjektiivisena oikeutena tulee määritellä aukottomasti.

Jos hengityshalvauspotilas haluaa toimia työnantajana, on se aina ensisijainen vaihtoehto. Tarvitaan paljon kehitystyötä, jotta löydetään toimivat avustusrenkaan toimintamallit tilanteisiin, joissa valitaan se malli, että ulkopuolinen taho toimii työnantajana.

Ammattitaitoisten työntekijöiden saannin turvaamiseksi tulee henkilökohtaisten avustajien palkkaustasoon ja muihin työehtoihin saada olennainen parannus. Mikäli tämä ei toteudu, on koko uudistus vaarassa. Lainsäädännössä tulee määritellä peruspalkkaustaso. Tämän lisäksi työntekijöiltä vaadittava erityisosaaminen, työn vaativuus ja ympärivuorokautinen työ tulee huomioida palkkauksessa. Tilannetta selkeyttäisi, jos työntekijät kuuluisivat jonkun työehtosopimuksen piiriin.

Kun erikoissairaanhoidon työnantajuus loppuu avustusrenkaalta, selvityksessä esitetty työhön perehdytys ja koulutusvastuu tulee luoda toimivaksi.

Ylläpitokorvauksen ja terveydenhuollon maksuttomuuden poistuminen huonontaa nykyisen hengityshalvauspotilaan taloudellista asemaa olennaisesti. On erittäin tärkeää, että selvityksessä esitetty 4. luokka vammais- ja hoitotukeen toteutetaan.

Uudistuksen realistisuus on kiinni rahoituksesta. Esitetty valtion rahoituksen lisääminen avustajatoimintaan pitää olla huomattava. Kuntien osuus rahoituksesta ei saa olla niin suuri, että siitä syntyy kynnyskysymys uudistuksen toteutukselle.

Selvityksessä esitetty malli riittävän erityisosaamisen turvaamiseksi lailla niin, että erityistä osaamista vaativat vammaispalvelut voidaan järjestää kuntaa laajemmalla väestöpohjalla, on hyvä. Jatkokehittelyssä on mietittävä, mikä on se toimiva alue tällaisessa tilanteessa.

5.5 Ehdotukset koskien hoitokustannuksia sekä erityisjärjestelyitä

Hengityslaitepotilaat ry on samaa mieltä selvityksen kanssa.

Muuta

Selvitys ei ota mitään kantaa siirtymävaiheen järjestelyistä. Kun siirrytään uuteen järjestelmään, täytyy se tapahtua niin, etteivät nykyisten hengityshalvauspotilaiden olemassa olevat toimivat järjestelmät vaarannu. Samalla on pidettävä huoli, ettei henkilöiden olemassa olevia oikeuksia huononneta.