...
  kotiventilaatiotoiminnan uutislehti Yhteistyössä Lihastautiliitto ry ja Hengityslaitepotilaat ry
... Numero 3, joulukuu 2008

Ventilaattorit ovat siirtyneet 1960-luvulta 2000-luvulle - mäntäkoneesta turbiiniventilaattoriksi

Kuva: Matti Nevanpää Porista

Käytettyään 16 vuotta PLV-100 hengityskonetta Matti Nevanpää vaihtoi pienempään ventilaattoriin. Uusi turbiiniventilaattori on miellyttävä käytössä, puhe tulee paremmin ja kone seuraa herkästi omaa hengitystä. Nykyinen ventilaattori kulkee mukana repussa. Ei tarvita raskaita telineitä, vain reppu selkään ja menoksi. Lue lisää

Ruotsissa valtakunnallinen erityisosaamisyksikkö valmistaa yksilöllisiä trakeostomiakanyyleita

NRC (Nationell respirationscentrum) on hengityskonehoidon erityisosaamisyksikkö, joka ottaa vastaan sekä lapsia että aikuisia, joilla on krooninen hengitystoiminnan heikkous. Keskus sijaitsee Danderydin sairaalassa Tukholmassa. Suurin osa asiakkaista tulee Ruotsista, joitakin on tullut ulkomailtakin. Käyntiä varten tarvitaan terveydenhuollon maksusitoumus. Erityiskoulutettuun työryhmään kuuluu anestesia- ja korva-nenä-kurkkulääkäreitä, anestesian tai tehohoidon erityiskoulutuksen saaneita sairaanhoitajia, lähihoitajia, teknikoita ja fysioterapeutteja. Yksikön päämääränä on, että yksilöllisesti valmistetut hyvin toimivat hengitystä tukevat apuvälineet lisäävät aikuisten ja lasten elämään aktiivisuutta ja parantavat elämänlaatua. Lue lisää

Yksilöllinen puhekanyyli muutti arjen

Marjut Korjola on käyttänyt hengityskonetta vuodesta 1985 alkaen. Aikoinaan trakea-aukko tehtiin kiireellä, hätätoimenpiteenä, ja se on jäänyt muodoltaan soikeaksi. Lisäksi trakea-aukko on normaalia ylempänä kaulassa. Näistä seikoista johtuen valmiit puhekanyylit eivät ole toimineet kunnolla. Monen käänteen kautta Marjut Korjola sai yksilöllisen puhekanyylin, joka tehtiin Danderydin sairaalan hengityshoitoyksikössä.
- Suosittelen Danderydin yksikköä muillekin, mikäli trakeaan liittyy erityisiä ongelmia, joihin Suomessa ei löydetä vastauksia. Lue lisää



Mikäli haluat jatkossa sähköisen Kotiventilaatiotoiminnan Uutislehden, käy tekemässä tilaus Lihastautiliiton tai Hengityslaitepotilaat ry:n verkkosivuilla.

Ajankohtaisia

 

Kotiventilaatiotoiminta

Tampereella 25.11.2008 pidetyn kotiventilaatio-hoidon koordinoivien hoitajien työtapaamisessa ryhmä sopi uudesta työtapaamispäivästä.
Ensi vuonna ryhmä kokoontuu tiistaina 21.4.2009 Oulussa. Lisätietoja Ritva Pirttimaalta: 050 57 22784.


Koulutusta

12th International Conference on Home Mechanical Ventilation
27-28.3.2009 Barcelona,Espanja. Kongressi on aiemmin järjestetty Lyonissa Ranskassa.

Lue lisää


ERCA - European Resipiratory Care Associaton järjestää 3. kansainvälisen kongressin Italiassa 2.-4.4.2009

Lue lisää

 

15.Pohjoismainen kotiventilaatiohoidon kurssi Smygehamnissa, Ruotsissa 15-17.4.2009

Lue lisää

 

I Valtakunnalliset Hengityskuntoutuspäivät Tampereella 2-3.9.2009

Koulutusesite pdf-muodossa

 

 

 

 


Voit perua Kotiventilaatiotoiminnan Uutislehden tilauksen Lihastautiliiton verkkosivulla.

© Kotiventilaatiotoiminta/ Lihastautiliitto ry ja Hengityslaitepotilaat ry 2008

...
  kotiventilaatiotoiminnan uutislehti Yhteistyössä Lihastautiliitto ry ja Hengityslaitepotilaat ry
... Numero 2, Lokakuu 2008

Joni Huopanan muutto - Suuri askel ihmiselle, suoranainen harppaus järjestelmälle

Joni Huopana kotonaan Tampereella

Vanha urbaanilegenda, nimeltään Suomen perustuslaki, kertoo, että maamme kansalainen saa vapaasti valita asuinpaikkansa. Viimeisimmän puolen vuoden aikana olen saanut kokea, kuinka rajusti sosiaali- ja terveydenhuollon järjestelmä voi olla esteenä lain täyttymiselle. Lue lisää

Lakiesitys vaikeavammaisten henkilökohtaisesta avusta on valmistunut

Henkilökohtaisen avun kehittämisen ensimmänen vaihe ei tule vaikuttamaan hengityshalvausstauksella olevien henkilöiden avustus- ja hoitopalveluiden järjestämiseen. Ministeri Paula Risikon mielestä vammaisten oikeus henkilökohtaiseen apuun on ihmisoikeuskysymys. Lue lisää

Hengityshalvausstatus johtaa laitosstatuksen syntymiseen

Hengityshalvausstatukseen liittyvät määritelmät on esitetty sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetussa laissa ja sen nojalla annetussa asetuksessa. Hengityshalvausstatuksen saaneen henkilön katsotaan olevan laitoshoidon piirissä. Tämä vaikuttaa siihen, että suuri osa yleisen sosiaaliturvan kautta tulevista sosiaalivakuutuksen etuuksista esim. Kelan vammaisetuudet ja vaikeavammaisen kuntoutuspalvelut, eivät koske henkilöitä, joilla on hengityshalvausstatus.Lue lisää

Tanskassa on kaksi hengityshoitokeskusta

Tanskassa kotiventilaatihoidon osaaminen on keskitetty kahteen keskukseen. Hengityshoitokeskus Vest Århusissa vastaa seitsemän läntisen sairaanhoitopiirin asiakkaista. Hengityshoitokeskus Øst Kööpenhaminassa vastaa vastaa kuuden itäisen maakunnan sekä Grönlannin ja Färsaarten asukkaitten hoidosta.Lue lisää



Mikäli haluat jatkossa sähköisen Kotiventilaatiotoiminnan Uutislehden, käy tekemässä tilaus Lihastautiliiton tai Hengityslaitepotilaat ry:n verkkosivuilla.

Ajankohtaisia

Fysioterapia

Koulutuspäivä fysioterapeuteille
12.11.2008 Helsingissä. Diagnooseista käsitellään CMT, ALS, LGMD, MG.
Koulutukseen voi vielä ilmoittautua.
Lue lisää

 

Kotiventilaatiotoiminta

Koordinoivien hoitajien työtapaaminen Tampereella 25.11.2008. Lisätietoja Ritva Pirttimaalta: 050 57 22784.
Katso ohjelma tästä


Ulkomaille oppimaan

12th International Conference on Home Mechanical Ventilation
27-28.3.2009 Barcelona,Espanja. Kongressi on aiemmin järjestetty Lyonissa Ranskassa.

Lue lisää


ERCA - European Resipiratory Care Associaton järjestää 3. kansainvälisen kongressin Italiassa 2.-4.4.2009

Lue lisää

 

Järjestötapaamisia

5.Nordic ALS Allianssin tapaaminen järjestetään Suomessa 21-23.8.2009 Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä. Lisätietoja Lihastautiliitosta puh.(02) 273 9700.

 

 

 


Voit perua Kotiventilaatiotoiminnan Uutislehden tilauksen Lihastautiliiton verkkosivulla.

© Kotiventilaatiotoiminta/ Lihastautiliitto ry ja Hengityslaitepotilaat ry 2008

...
  kotiventilaatiotoiminnan uutislehti Yhteistyössä Lihastautiliitto ry ja Hengityslaitepotilaat ry
... Numero 1, Heinäkuu 2008

Kotiventilaatiotoiminnan verkkosivut on avattu

Niittykukka auringon paahteessa

Lihastautiliiton kotiventilaatiotoiminnan taustaa

Vuonna 1986 Lihastautiliitto oli mukana Duchennen lihasdystrofiaa sairastavien nuorten hengityskuntoutus hankkeessa. Kymmenen vuotta myöhemmin Vasara- projektin (1996-2000) hengitystyöryhmän tavoitteena oli tiedon jakaminen hengityskonehoidosta lihastautiyhdistysten jäsenille. Hankkeen aikana "Hengityksen kiertokoulu" kiersi paikallisyhdistyksissä. Vasara -projektin jatkona toteutui Raha-automaatiyhdistyksen rahoittama kolmen järjestön yhteistyöhanke Mera Luft - Ilmaa Elääksemme -projekti (2000–2006). Lue lisää hankkeista

Hengityshalvaus vai hengitysvaje?

Hengityshalvaus ei ole erillinen sairaus, vaan sen voivat aiheuttaa useat eri sairaudet. Hengitysvajeella taas tarkoitetaan tilaa, jossa kaasujenvaihto on häiriintynyt. Hengitysvaje jaetaan kahteen päätyyppiin: keuhkorakkuloiden kaasujenvaihtohäiriöön ja keuhkotuuletuksen häiriöön eli ventilaatiovajeeseen.Lue lisää ventilaatiovajeesta

Kuka on hengityshalvauspotilas?

Hengityshalvauspotilas -käsite syntyi 1950-luvulla polioepidemian yhteydessä. Käsitteellä tarkoitettiin alun perin henkeä uhkaavaa hengitysvajausta, jonka hoitoon tarvittiin pitkäaikaista hengityslaitehoitoa.Käsite on ensisijaisesti hallinnollisessa käytössä.Nykyään puhutaan hengityskoneenkäyttäjistä, joilla on hengityshalvausstatus. Suomessa on ollut olemassa erillislainsäädäntöä vuodesta 1957 lähtien koskien hengityshalvausstatuksella olevien ihmisten hoitoa. Lue lisää
Vuosien varrella hengityskoneen käyttäjien asema ja oikeudet ovat puhuttaneet vuoroin järjestöväkeä, virkamiehiä ja asiantuntijoita. Lue lisää

Hengitystoimintojen mittaaminen ja arviointi

Hengitystoimintojen riittävyyden arviointia ei pidä jättää vain yhden mittausmenetelmän varaan. Lihastautia sairastavilla on usein perusterveet keuhkot, ja heidän hengitysongelmiensa syyt ovat usein keuhkojen ulkopuolella: rintakehän rakenteissa tai heikoissa lihaksissa. Hengitystilavuusmittaukset eivät yksin kerro hengitystoiminnan tehokkuudesta tai ohjaa riittävästi terapiavalintoja tehtäessä. Mittausten lisäksi havainnoinnilla on suuri merkitys. Lue lisää mittausmenetelmistä



Mikäli haluat jatkossa sähköisen Kotiventilaatiotoiminnan Uutislehden, käy tekemässä tilaus Lihastautiliiton tai Hengityslaitepotilaat ry:n verkkosivuilla.

Ajankohtaisia

Fysioterapia

Koulutuspäivät fysioterapeuteille. Diagnooseista käsitellään CMT, ALS, LGMD, MG.
28.10.2008 Oulu,
12.11.2008 Helsinki
Lue lisää

 

Kotiventilaatiotoiminta

Koordinoivien hoitajien työtapaaminen Tampereella 25.11.2008. Lisätietoja Ritva Pirttimaa 050 57 22784.


Ulkomaille oppimaan

BRICKLESS 2008 Tanskassa.Tanskan lihastautijärjestö järjestää pohjoismaisen kongressin Kuntoutus, hoito ja diagnostiikka neuromuskulaaritaudeissa 22.-25.10.2008.
Yhtenä teemana hengityskonehoito.

Lue lisää

ERCA - European Resipiratory Care Associaton järjestää 3. kansainvälisen kongressin Italiassa 2.-4.4.2009

Lue lisää

 

Järjestötapaamisia

4. Nordic ALS järjestetään 10-11.9.2008 tanskalaisin voimin Puolassa! Tapaamisen yhtenä tee-mana on tänäkin vuonna hengityksen tukihoidot. Tilaisuus on tarkoitettu itse ALSia sairastaville ja heidän lä­heisilleen. Lisätietoja Lihastautiliitosta puh.02-273 9700.

Lue lisää

 

 

 


Voit perua Kotiventilaatiotoiminnan Uutislehden tilauksen Lihastautiliiton verkkosivulla tai Hengityslaitepotilaat ry:n verkkosivulla.

© Kotiventilaatiotoiminta/ Lihastautiliitto ry ja Hengityslaitepotilaat ry 2008

...
kotiventilaatiotoiminnan uutislehti Yhteistyössä Lihastautiliitto ry ja Hengityslaitepotilaat ry
... Esittelynumero, Huhtikuu 2008
 

Hengityskone arjen apuna

Hengityskone arjen apuna

Uutislehti

Tämä on Lihastautiliiton ja Hengityslaitepotilaat ry:n ensimmäinen Kotiventilaatio-toiminnan Uutislehti. Uutislehti toimii tiedonvälittäjänä sinulle, joka olet kiinnostunut kotiventilaatiohoitoon liittyvistä asioita ja hengitysfysioterapiasta. Mikäli haluat jatkossa sähköisen Kotiventilaatiotoiminnan Uutislehden, käy tekemässä maksuton tilaus

Lihastautiliiton tai Hengityslaitepotilaat ry:n verkkosivuilla.

Uutislehden kuva

Uutislehden kuva on viite henkilötarinasta, jonka voit lukea jokaisesta lehdestä. Tällä kertaa kuvan takaa löytyy Hengityskone arjen apuna -esite, joka on tuotettu viime vuonna ja esitelty ensimmäisen kerran VENHO -koulu­tuspäivillä Turussa helmikuussa 2008. Esitteeseen pääset tutustumaan tästä.

Lihastautiliitto jakaa tietoa hengitysfysioterapiasta

Keskussairaalat tilaavat hengityspaljekoulutusta

Lihastautiliiton Fysioterapiassa on vuodesta 2004 alkaen käytetty hengityspaljetta fysioterapeutin perustyövälineenä. Fysioterapeutti Kristiina Jokinen on käynyt kou­luttamassa ammattilaisia kuudessa keskussairaalassa, kahdessa kuntoutuslai­tok­sessa ja yhdessä terveyskeskuksessa. Uusin koulutustilaus on tullut Kanta-Hä­meen keskussairaalasta.

Hämeenlinnassa pidettiin hengityspäivä 13.3.2008

Hämeenseudun lihastautikerho järjesti jäsenilleen hengitysfysioterapiaan ja hengityskonehoitoon liittyvän iltapäivätilaisuuden. Paikalle oli kokoontunut 20 jäsentä kuulemaan ja vaihtamaan ajatuksia hengittämisestä. Päivän vastuullinen järjestäjä Pirkko Matikainen kertoo, että kerhon tilaisuudet ovat aina yhtä suosittuja.

Mitä on merkin takana

Hengityslaitepotilaat ry:n merkki esiteltiin julkisen sanan edustajille lokakuussa 1963. Merkin on suunnitellut mainostaiteilija Pekka Nissinen. Merkin perusra­kenteen muodostaa ns. Pettay´n käsipalje, joka oli aikanaan yksinkertaisin olemassa olevista hengityslaitteista. Lue lisää Hengityslaitepotilaat ry:stä

Lihastautiliiton merkin on suunnitellut ja toteuttanut AD Marja Aalto-Setälä (mainostoimisto ID Advertising) vuonna 2001. Se perustuu Heli ja Heikki Langin ideoimaan logoon, joka otettiin käyttöön vuonna 1975 Suomen Dystrofiayhdis­tyksessä. Merkki esittää lihassolun mikroskooppikuvaa, jossa näkyy poikittais­suunnassa heikko ja vahva lihassäie ja niiden pinnalla hermosäikeitä. Lue lisää Lihastautiliitto ry:stä

Ajankohtaisia

Fysioterapia

Hyvä diagnoosikohtainen arviointi ja havainnointi ohjaavat asiakastyötä. Demonstraatioiden kautta opiskellaan hengitystoimintojen arviointia ja mittaamista. Diagnooseista käsitellään CMT, ALS, LGMD, MG.
28.10.2008 Oulu,
12.11.2008 Helsinki

Kotiventilaatiotoiminta

Koordinoivien hoitajien työtapaaminen Tampereella 25.11.2008. Lisätietoja Ritva Pirttimaa 050 57 22784.


Ulkomaille oppimaan

ERCA - European Resipiratory Care Associaton järjestää 3. kansainvälisen kongressin Italiassa 2.-4.4.2009

Lue lisää

Järjestötapaamisia

4. Nordic ALS järjestetään tänä vuonna tanskalaisin voimin Puolassa! Tapaamisen yhtenä tee-mana on tänäkin vuonna hengityksen tukihoidot. Tilaisuus on tarkoitettu itse ALSia sairastaville ja heidän lä­heisilleen

Lue lisää


Voit perua Kotiventilaatiotoiminnan Uutislehden tilauksen Lihastautiliiton verkkosivulla.

© Kotiventilaatiotoiminta/ Lihastautiliitto ry ja Hengityslaitepotilaat ry 2008

Kesäkuun 9. 2008 kokoontui HKL:n Suomenlinnan lautan laiturille. Matka Suomenlinnaan puolipilvisenä, tuulisena kesäpäivänä oli alkamassa. Tarkoituksena oli pitää vuosikokous Viaporin historiallisessa ympäristössä.

Satoja vammaisia osallistui Helsingissä, 29.9.2006 järjestettyyn mielenosoitukseen, jonka teemana oli, AVUSTAJAKAPINA. Kapinan avulla RAMMAT PANTTERIT VAATIVAT näkyvästi OIKEUTTA HENKILÖKOHTAISEEN AVUSTAJAAN. Näkyvä, banderooleja kantava, keltaisin ilmapalloin merkitty joukko kulki liikenteeltä suljettua ajotietä Kiasman edestä Eduskuntatalon portaiden juureen. Kulkueen huutona oli selvä sanoma; "hallitus on huijari, avustajat nyt!".

Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) pyynnöstä on tehty selvitys "Erityisen kalliin hoidon, vaativan erityistason keskitettävän hoidon ja TEO:n kriminaalipotilaiksi määrittämien hoidon kustannukset vuonna 2004." (Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä, 2005:18)

Selvityksessä oli näkyvästi mukana hengityshalvauspotilaiden hoito. Ministeriö on julkaissut asiasta tiedotteen 449/2005. Koko selvitys on luettavissa PDF-muodossa täältä.

Ryhmäämme terminaalissa Maanantaina 15. syyskuuta kokoontui Silja Linen Olympiaterminaaliin totuttua enemmän sähköpyörätuolilla liikkuvia matkustajia. Hengityslaitepotilaat ry:n jäsenmatka oli alkamassa. Ryhmässämme oli 30 henkeä. Jäseniä oli 9, heidän avustajiaan, kolmesta sairaanhoitopiiristä oli työntekijöitä ja kahden laitevalmistajan edustajat olivat mukana.

HENGITYSKONE: ELÄMÄÄ EIKÄ EUTANASIAA


Hengityslaitepotilaat ry haluaa nostaa esille vaikeaa hengitysvajetta sairastavien
- oikeuden saada elämää ylläpitävää hengityksen tukea
- hengityskonehoito ei vaadi laitoksessa asumista