Hengityslaitepotilaat ry on antanut asiakasmaksulakiluonnoksesta lausuntonsa. Lakiluonnos esittää hengityshalvauspotilas pykälän poistamista laista. Yhdistyksen selkeä kanta on, että tämä ei saa johtaa siihen, että hengityslaitetta käyttävä siirtyisi terveydenhuollon pitkäaikaislaitoshoitopotilaaksi. Palvelut on järjestettävä vammaispalvelulain nojalla niin, että kotona asuminen ja merkityksellisessä toimintaympäristössä eläminen on mahdollista.

Kalle Könkkölä puhumassa yhdistyksen 60-v juhlassaHallituksemme jäsen, pitkäaikainen Hengityslaitepotilaat ry:n toiminnanjohtaja, hengityslaitetta käyttävien ihmisten esikuva ja uraauurtavaa työtä vammaisten hyväksi tehnyt Kalle Könkkölä (16.1.1950–11.9.2018) on poissa.

Kalle toimi vuosikymmenien ajan kaiken muun vaikuttamistyön lisäksi yksittäisten hengityslaitetta käyttävien hyväksi. Hänen toiminnallaan oli monessa kohtaa ratkaiseva merkitys, että pulmalliset tilanteet ratkesivat ja esimerkiksi kotihoito saattoi jatkua.

Osanottomme kaikille Kallen läheisile ja ystäville.

Sosiaali- ja terveysministeriön selvityshenkilöt kannattavat raportissaan yhdistyksemme linjauksia hengityshalvauspotilaiden palvelujen järjestämisessä: "Hengityslaitepotilaat ry:n muistiossa (liite 2) ovat konkreettiset ehdotukset, joita selvityshenkilöt pitävät harkittuina ja edistettävinä." Selvityshenkilöt nostavat raportissaan lainsäädännön uudistuksen yhteydessä olevan selkeän päämäärän: "Tässä yhteydessä ei saa tapahtua niin, että palveluita tarjotaan vain terveydenhuollon pitkäaikaislaitospotilaana vaan palvelut pitää tuottaa vammaispalvelulain nojalla henkilön luonnolliseen asuinympäristöön, kotiin.

STM:n selvityshenkilöiden raportti

Hengityslaitepotilaat ry:n muistio

virkamiehetSosiaali- ja terveysministeriö järjesti 20.4. kuulemistilaisuuden järjestöille asiakasmaksulakiuudistuksesta, jonka pitäisi tulla voimaan 1.1.2020 samaan aikaan sote-uudistuksen kanssa. Lakiluonnosehdotuksessa on myös se kohta, että laista poistetaan hengityshalvauspotilaiden koskeva pykälä, jonka perusteella on viimeiset 56 vuotta hoidettu osaa hengityslaitetta käyttäviä.

Hengityslaitepotilaat ry:n 2017 joulutapaamiseen 9. joulukuuta kokoontui yli 25 henkeä esteettömiin Luontokeskus Haltian tiloihin Espoon Nuuksiossa. Yhdistyksemme oli saanut vieraakseen Turun hengitystukiyksikön osastonylilääkärin Waltteri Siiralan.Turun yksikölle tulee vuoden 2018 alusta terveydenhuollon keskittämisasetuksen myötä vastuu luoda valtakunnallista ohjeistusta hengitystukihoidon antamisesta.

(Jäsenemme Jussi Aurénin kolumni Aamulehden medioissa 2.3.2017. Linkki alkuperäiseen juttuun)

Ihanteet kertovat ajastaan jotain olennaista. Kristinusko. Valistus. Työväenaate. Siinä muutamia jotka aikanaan loivat toivoa paremmasta huomisesta. Mekin olemme luoneet oman ihanteemme. Huomisen joka ehkä ei ole oleellisesti parempi mutta ainakin kliininen ja puhdas. Haluamme hyvän kuoleman kun huomasimme ettei hyvää elämää ollutkaan mahdollista saada. Valkotakkinen lääkäri jakamassa kuolemaa hyväntahtoinen hymy kasvoillaan on tuon huomisen täydellinen kuva.

Yhdistys  Täysin palkein -hanke Tietosuojaseloste        facebook logo button 
Liisa Rautanen, Lonkalantie 25, 09430 SAUKKOLA Väinö Auerin katu 10, 00560 HELSINKI
0500 974 794 045 1515 448
liisa.rautanen(at)hengityslaitepotilaat.fi ilka.haarni(at)hengityslaitepotilaat.fi © Hengityslaitepotilaat ry