Hengityslaitepotilaat ry
50-vuotisjuhla
Auroran sairaalan juhlasalissa
lauantaina 13.5.2006 klo 14

  

Arvoisat juhlivan yhdistyksen jäsenet! Hyvät juhlavieraat!

Tämä ilon ja kiitoksen juhla on palauttanut mieleeni onnellisen päivän perheemme elämässä elokuussa 1983. Kalle Könkkölä antoi silloin pojallemme Jukalle käyttöön varalla olleen hengityskoneensa.

Jukalla oli takanaan pitkä sairaalassaoloaika. Aina välillä hän pääsi kotiin. Kotonaolot jäivät kuitenkin lyhyiksi, sillä oma hengityskyky ei ollut riittävä. Myös jatkuva liman imeminen oli rasittavaa. Oli pakko lähteä kotoa yhä uudelleen sairaalaan hengityskoneeseen. Tämä masensi Jukkaa ja meitä vanhempia, koska näytti siltä, että hän ei tule toimeen kotona vaan tarvitsee pysyvää laitoshoitoa.

Ratkaiseva muutos tapahtui, kun Jukka sai kotiin käyttöönsä hengityskoneen. Paineiden alla vaimoni oli ottanut yhteyttä Kalle Könkkölään. Puhelinkeskustelussa Kalle sanoi hänelle, että Jukalla on nyt sellainen tilanne, että hän tarvitsee hengityskoneen kotiin. "Minä lähetän varakoneeni hänen käyttöönsä." Koneen käyttöönotto muutti nuoren miehen tilanteen ratkaisevasti. Koko perheemme oli iloinen siitä, että Jukka saattoi vaivastaan huolimatta elää kotona yhdessä muiden perheenjäsenten kanssa.

 Tiedän, että tämä perheemme iloinen kokemus ei ole mitenkään ainutlaatuinen. Te toiset juhlivan yhdistyksen jäsenet voisitte kertoa vastaavaa omasta elämästänne. Hengityskone on ollut teille merkittävä apuväline. Se ei ole auttanut teitä vain pysymään hengissä vaan sen tukemana te olette voineet elää toisten ihmisten tavoin täyttä elämää iloineen ja murheineen.

Viisikymmentä vuotta sitten 15. päivä toukokuuta 1956 kuului täältä Auroran sairaalasta tässä asiassa monen pasuunan yhteinen mahtava törähdys. Se kertoi: Me polioon sairastuneet hengityslaitetta käyttävät olemme elossa emmekä vain elossa vaan me tahdomme elää tavallista elämää. Siksi perustamme oman yhdistyksen ja tähtäämme siihen, että muutamme pois täältä Aurorasta asumaan koteihimme niin kuin toisetkin ihmiset. Eivät ne täällä Aurorassa tykkää pahaa, vaikka meillä onkin tämä tavoite. Täällä tiedetään, miten me arvostamme  kaikkea sitä työtä, jota Aurorassa on tehty meidän hyväksemme.

Tunnettu Helsingin Sanomien nimimerkki Ksantippa kirjoitti seuraavana päivänä lehdessään: "Polio - hengityshalvaus - pelottavia käsitteitä, jotka terve ihminen jonkinlaisesta henkisestä itsesuojeluvaistosta haluaa työntää syrjään ajatusmaailmastaan. Tai ehkä sanonta itsesuojeluvaisto on kaunisteltu, oikeampaa kai olisi puhua mukavuuden halusta. Mutta kun tulee hetki, jolloin on pakko ravistautua hereille todellisuuden edessä, huomaa ajattelevansa  hieman toisin. Poliopotilas, hengityslaitteen varassa elävä on yksi meistä."  Sitten Ksantippa kertoo, miten nämä Auroran "meikäläiset" ovat osoittautuneet hämmästyttävän omatoimisiksi ja perustaneet oman yhdistyksen.

Perustamisasiakirjan allekirjoittaneiden joukossa oli myös Auroran lääkäri, dosentti Erkki Klemola. Hän toi perustamisjuhlassa ensi kertaa julkisesti esille hengityshalvaantuneiden keskusteluissa muhineen ajatuksen siitä, että hengityslaitepotilaiden  tulisi päästä niin halutessaan kotihoitoon yhteiskunnan kustannuksella. Yhdistyksen historiikin kirjoittanut Arto Pätäri kertoo tämän asian eteenpäin menosta, että "todelliseksi riemun hetkeksi muodostui vuosi 1962. Silloin pitkällisen puurtamisen, neuvottelujen ja eduskunta-aloitteiden jälkeen päästiin kotihoitoasiassa ratkaisuun. Eduskunta antoi lain hengityshalvauspotilaiden maksuttomasta kotihoidosta."

Samoihin aikoihin kun hengityshalvauspotilaiden yhdistys perustettiin, nelivuotias Rita-tyttönen Tampereelta sairastui polioon. 50-vuotisjuhlajulkaisussa on yhdistyksen varapuheenjohtajan Rita Järvisen koskettava kuvaus elämäntaipaleestaan. Kun hän pääsi viiden vuoden sairaalassaolon jälkeen marraskuussa 1962 kotiin, oli ensimmäisenä haasteena koulunkäynnin aloittaminen. Se ei onnistunut tavallisessa koulussa eikä häntä huolittu erityiskouluunkaan. Kun kaiken lisäksi opettaja kieltäytyi tulemasta opettamaan kotiin, apu löytyi lopulta omasta isästä, joka päätti toimia lapsensa opettajana.

 

Koulutunnit alkoivat joka arkipäivä aina, kun isä oli palannut töistä Lokomon tehtaalta. Viralliset tentit pidettiin Pispalan harjun päällä sijainneessa kansakoulussa, jonne johtavissa portaissa oli vaatimattomat 237 askelta. Rita kertoo: "Isä puolittain veti, puolittain kantoi minut harjun päälle. Päästyämme ylös hän näytti minulle ´koko maailman´, joka oli jalkojemme juuressa. Pyhäjärvi näkyi toisella puolella ja Näsijärvi toisella puolen ja kaupunki levittäytyneenä silmän kantamattomiin. Isäni opetus oli: Oli uskallettava, oli opittava tekemään valintoja, oli opittava ottamaan vastuuta. Jos ei mitään uskaltanut, ei voinut myöskään mitään saavuttaa."

Tästä juuri oli kysymys oman yhdistyksen perustamisessa: oli uskallettava ja opittava ottamaan itse vastuuta silloinkin, kun tie on aivan tukossa ja kun inhimillisesti katsoen kaikki mahdollisuudet ovat menneet. Ei riitä se, että on pelkkä objekti, hoidettava, joka luottaa turvallisesti toisten apuun ja ammattitaitoon, vaikka tällainenkin ihmisten välinen suhde kuuluu osana inhimilliseen elämään. On oltava elämänsä subjekti ja tehtävä omat valintansa. Joskus se saattaa johtaa tilanteisiin, jossa oma kanta on toinen kuin minua hoitavien viranomaisten.

Tällaisissa tilanteissa oma yhdistys on tukena ja muistuttaa viranomaisia siitä, että.asiakasta on kuultava häntä koskevissa ratkaisuissa. Mikä siinä onkaan, että tämä yhteiskunnassamme yhteisesti hyväksytty periaate ei aina käytännön tilanteissa ilman muuta pääse toteutumaan. Siksi siitä pitää toistuvasti, myös tässä juhlassa, muistuttaa.

Oman poikani rinnalla eläessäni olen havainnut, että vaikeavammaisten on yhä uudelleen taisteltava yhteiskunnassamme muiden kanssa yhdenvertaisen aseman puolesta. Se ei merkitse työtä jonkinlaisten ylimääräisten, toisia parempien etujen hankkimiseksi vaan tietoista pyrkimystä saada elää tavallista ihmisen elämää toisten rinnalla. Pelkkä apuväline, hengityskone, ei tässä riitä. Se on hyvä, välttämätön instrumentti mutta ei muuta. Tarvitaan se luonnollinen elinympäristö, jossa toisetkin ihmiset elävät, oma koti, ystäväpiiri, työ, mahdollisuus liikkua ja osallistua sellaiseen kansalaistoimintaan, joka kullekin luontuu.

Tämä kaikki edellyttää instrumentin, hengityskoneen, lisäksi myös niitä ihmisiä, jotka ovat kotona apuna jokapäiväisessä arkielämässä, omaisia ja avustajia. Yhdistyksen jäsenkyselyn mukaan miltei kaikki tarvitsevat avustajaa, kaksi kolmannesta ympärivuorokautisen avustajarenkaan eli käytännössä viisi avustajaa. Tähän yhteyteen sopii Rita Järvisen toteamus: "Itsenäisyys ei ole sitä, että kykenee tekemään kaiken itse vaan että kykenee tekemään päätöksiä ja valintoja omaa elämäänsä koskevissa asioissa." Tämä pätee kaikkeen elämään. Meidät on luotu elämään yhdessä toinen toistamme tukien.

 

On selvää, että hengityshalvaantuneiden hoito maksaa aina paljon. Huono organisointi vielä lisää kustannuksia tai ainakin potilaiden eriarvoisuutta. Voitaisiin tietysti ajatella, että hengityskonetta käyttävät koottaisiin jälleen uudelleen suuriin yksiköihin, jonkinlaisiin uusiin "auroroihin" - nykyisinhän yhteiskunnassamme on vallalla luja usko suurien keskusten erinomaisuuteen ja samalla myös niiden taloudellisuuteen. Tämäntyyppinen ratkaisu olisi kuitenkin täysin vastakkainen yhteisesti hyväksytylle erinomaiselle pyrkimykselle vähentää laitoshoitoa ja saada potilaat asumaan kotiin tai ainakin kodinomaisiin olosuhteisiin. Juhlivan yhdistyksen kanta on tässä asiassa alusta alkaen aivan selvä: hengityshalvaantuneiden on saatava, mikäli mahdollista, asua kotonaan. Yhdistyksen 65 jäsenestä vain kolme on sairaalassa.

 

Vaikka jokaisen hengityshalvaantuneen hoito on kallista, on muistettava, että kyse on varsin pienestä ihmisryhmästä, laskentatavasta riippuen arviolta sadasta kahdeksaansataan. Virallinen luku on tällä hetkellä 135. En voi ymmärtää, ettei näin pienen ryhmän tarpeisiin löytyisi yhteiskunnassamme riittävästi varoja sen ylenpalttisen vaurauden keskellä, jossa me suomalaiset parhaillaan elämme. Rahaa on löytynyt köyhempinäkin aikoina, tietysti niitä löytyy nytkin. On vain pidettävä sydän ja järki yhdessä ja tehtävä sen mukaiset ratkaisut.

Hyvä juhlaväki! Tässä 50-vuotisjuhlassa olemme kuin Pispalan harjulla näköalapaikalla. Kun katsomme menneeseen, mielemme täyttää kiitollisuus siitä suuresta edistyksestä, mitä on tapahtunut näiden 50 vuoden aikana. Täällä teidän yhdistyksen jäsenten kanssa on juhlimassa eri tahojen edustajia, jotka ovat yhdessä teidän kanssanne ponnistelleet teidän hyväksenne. Heitä kaikkia tahdotte tänään lämpimästi kiittää.

Sähkäri on sentään hieno apuväline. Kaiken muun hyvän lisäksi sillä voi pelata sählyäkin. Ja vauhtikin on vuosien mittaan parantunut. Vielä suurempi kiitoksen aihe on hengityskoneen kehittyminen näiden 50 vuoden aikana. Voimme hyvin kuvitella, miten mielenkiintoinen keskustelu syntyisi, jos ensimmäinen ja nykyinen puheenjohtaja voisivat esitellä toisilleen omia hengityskoneitaan. Varmaan Olli sanoisi keskustelun päätteeksi Jukalle: "On hienoa, että sinulla ja toisilla osatovereilla on niin hyvä hengityskone. Onneksi olkoon!"

 
Tulevaisuuteen juhliva yhdistys voi tähdätä luottavasti. Sosiaali- ja terveysministeriön asettaman hengityshalvauspotilaiden valtakunnallisen asiantuntijatyöryhmän käynnissä oleva työ on  lähitulevaisuutta ajatellen ratkaisevassa asemassa. Yhdistyksen jäsenille ja kaikille muille hengityshalvaantuneille työryhmän linjauksissa ei ole kyse vähäpätöisistä vaan sananmukaisesti elintärkeistä, elämiselle välttämättömistä asioista. Uskon, että koko me juhlaväki toivotamme sydämestämme työryhmälle viisautta tehdä sellaisia päätöksiä, jotka koituvat todellisesti hengityshalvaantuneiden parhaaksi.

Tätä puhetta valmistaessani ja teitä hengitysvajeesta kärsiviä lähimmäisiä ajatellessani mielessäni on koko ajan pyörinyt Jeesuksen opettama kultainen sääntö: "Kaikki, minkä tahdotte ihmisten tekevän teille, tehkää te heille. Tässä on laki ja profeetat" (Matt. 7:12).

Juuri tästä on Hengityslaitepotilaat ry:n työssä syvimmältään kysymys. Kun kultainen sääntö pääsee toteutumaan, elämme ihmisinä yhdenvertaisesti toinen toistamme kunnioittaen ja palvellen.

 

Siunatkoon teitä ja teidän yhdistystänne kolmiyhteinen, armollinen Jumala, Isä ja Poika ja Pyhä Henki (+).